Rakastan sua!

 AINUTLAATUINEN 

(Johanna Kurkela)

Missähän sut tehtiin?
Tähtien tuolla puolella
muovailtiin huolella

Ethän sä ikinä
kadota tuota katsetta?
Mitähän sä vielä kantaa voit
korkealla kun noin sä soit
Ei mitään tuu niin painavaa
et se sinut musertaa

Kaunis pieni ihminen
 

Sä olet ainutlaatuinen
Mitä vastaan tuleekaan,
toista sua ei milloinkaan

Keskellä ihmettä
Sen tajuu vasta jälkeenpäin
Taidat aavistaa jo sen
Yksin täytyy jokaisen
polku mennä pimeään
että pystyy elämään

Kaunis pieni ihminen
Sä olet ainutlaatuinen
Mitä vastaan tuleekaan,
toista sua ei milloinkaan

Sä saatat selvitä
vähin vammoin matkalla
Ystäväsi huolehtii
kun askelees on hatarat
Elämässä pitää kii
jos sen päältä putoat

Kaunis pieni ihminen
Sä olet ainutlaatuinen
Mitä vastaan tuleekaan,
toista sua ei milloinkaan

Sä olet ainutlaatuinen
Mitä vastaan tuleekaan,
toista sua ei milloinkaan

Lomalla.

Kesän viileä tuuli kutittaa selkää. Ilmassa sadoittain hyttysiä ja koivunlehtien havina säveltää kesän matkaajia. Olemme koko perhe lomalla Etelä-Suomessa ja askeleiden paino on kevyempi kuin kotosalla. Nurmikko kutittaa jalkojen alla kun hiivimme saunasta laiturille vilvoittelemaan. Aamu-auringon noustessa kahvikin kuin huokuu lempeyttä. Tämä on elämää.

Matka tänne oli jälleen jännittävä. Kuinka sitä voikaan ns.laitostua kotiin. Elämä kodin ulkopuolella on jotenkin turvatonta. Sydämeni on huolestunut ajoittain, jotta jos jotakin sattuu tien päällä ja kaikki turvallinen on kaukana. Pidämmekin aina epikriisiä mukana, jotta jos sattuisi jotakin. On mustaa valkoisella sellaisella kielellä, jota lääkärit ymmärtävät vaikka kunnan rajat olisivat kaukana. Lähteminen on kuitenkin aina hyvä asia. Jokainen lähteminen vahvistaa ja jokainen kotiin palaaminen voimistaa tunnetta, jotta selvisimme. Askeleet ovat pieniä mutta ratkaisevia. Pienistä askelista syntyy ehyt polku, jota seuraavan kerran on jälleen turvallisempi astella.

Poikamme elää yhtä juhlaa kun saa olla kaiken keskipiste. Eilen katselin häntä kun hän täysin siemauksin vain vastaanotti läheisiemme rakkautta. Ei huolta, ei pelkoa. Koko olemus avoimena ja valmiina sylin hellään hoivaan. Tuossa on jotakin sellaista, jota itsekkin haluaisin oppia. Olemaan rakkauden kohde ja jakamaan rakkautta ilman ehtoja tai pelkoa. Pienen lapsen avoimuus ja aitous pysäyttää yhä uudestaan. Iltaisin kun suljen lapseni syliini, kiitän häntä. Jokainen päivä on mahdollisuus oppia uutta. Välillä opimme kyynelten kautta, välillä ilon ja riemun. Yhdessä kuitenkin kasvamme päivä päivältä vahvemmiksi ja se on kaiken pohja.

Loma jatkuu. Jokainen päivä on lahja ja kiitoksen aihe kun saamme sen astella yhdessä. Kätkeköön kesän lempeä tuuli meidät syliinsä ja keinuttakoon huomiseen.

Äitini laatikosta löysin koskettavan rukouksen:

Herrani, kiitos siitä, että saamme tänäkin päivänä pyytää:
siunaa meitä,
Ja näin pyytäessämme saamme lujasti luottaa siihen,
että elämämme on sinun käsissäsi.
Kun asiamme menevät suunnitelmien mukaan,
tai kun kohtaamme vastoinkäymisiä, murhettakin,
olemme yhtä varmasti Sinun suojeluksessasi.
Kiitos, että saamme tänäkin päivänä turvautua Sinuun.
Poikasi tähden.
Amen.

Pieni hetki.

Sade huuhtoo vielä ikkunaa ja viimeiset pilvet kuin valuvat maahan. Kesä ja kärpäset taitaa olla erätauolla sillä sade ja kura on saapunut takaisin. Luovuttaa ei silti saa. Lomafiilis on pidettävä yllä hinnalla millä hyvänsä. Huomenna ajattelin juoda aamukahvin terassilla vaikka toppatakissa.;)

Tänään oli verikoe päivä. Laboratorion käytävällä vastaan tuli tiukan näköisiä hoitajia jotka kuljettivat kärryä, joka kolisi koeputkista. Iholleni kuin saapui pieni jännitys ja käsitaipeessani kuin kuvittelin sen pienen nipistyksen, joka saavuttaa kohta poikani ihon. Poika oli virkeä kuin aurinko. Jokelsi ja kiljui riemusta kun odotimme vuoroamme. Erityisen kiljunnan sai aikaan vanhat mummot, jotka tekohampaat rivissä hymyilivät takaisin. Totuus oli kuitenkin vuoronumero 099. Jälleen ilo muuttui kyyneliksi. Hoitaja kysyi minulta onko 3 putkiloa verta liikaa yhdellä kertaa. Enhän minä siihen osannut vastata. Sanoin, jotta jätän vastuun sinulle. Jos olisin pojalta kysynyt niin jokainen pullo olisi liikaa vaikka jokainen pullo sisältää tietoa, joka on meille kullan arvoista. Siinä me olimme kyynelten saartamat mutta rohkeat. Poika uljaasti kesti tuon hetken ja unohtikin melko nopeaan. Lämmin maito ja poski poskea vasten hetki antoi hyvän mielen. Reippaasti toivotimme hyvää juhannusta hoitajille ja salaa toivoimme, jotta niitä nipistäisi hyttynen käsitaipeesta edes kerran. Ihan vain huvin vuoksi;)

Veri-arvot olivat ihan hyvät vaikka pientä nousua on ilmassa. Totuus on se jotta näinhän se menee. Kun sydän on sairas niin alkaa se ajan kanssa näkyä myös arvoissa. Sen hyväksyminen näin pitkän tasaisen vaiheen jälkeen on vaikeaa. Eikä edes kyse ole mistään suuresta noususta mutta aina pienikin muutos saa mieleni levottomaksi. Sitä kuin lapsenlailla toivoo, jotta kaikki arvot olisivat normaalit. Nurinkurista ajattelua mutta uskon sen pohjana olevan vain rakkaus. Kyllä minä totuuden tiedän ja tiedostan, sen hyväksyminen on sitten toinen juttu.

Uutisissa oli eilen juttua siitä, kuinka kipeää olisi uuden lastensairaalan rakentaminen. Uutisissa oli pätkä 4K osastolta. Iholleni hiipi kaikki ne tunteet ja tuoksut, joita nuo käytävät piti sisällään. Ne rautaiset sängyt ja seurantalaitteiden äänet. Se käsidesi ja ruiskumeri. Jokainen käytävä ja tuoksu on kuitenkin käytävä läpi. On hyvä jos näinkin ne tulee pintaan käsittelyä varten. Elämää ei voi juosta karkuun, se on kohdattava vaikka käytävä kerrallaan:)

Matka siis jatkuu jälleen. Kesää odotellessa mieli on avoin. Aijon nauttia. Juosta nurmikolla paljain varpain, kastella puutarhaletkulla mieheni, jousta karkuun ampiaista ja repiä päivänkakkarasta lehtiä. Illalla ilta-auringon laskiessa otan miestäni kädestä kiinni ja annan lempeän tuulen puhaltaa kasvoilleni. Huokaisen ja kätken tunteen sydämeeni. Siinä on kaikki mitä tarvitsen.

Räkä.

Korvissa surisee ja nenä niiskuttaa. Miehet nukkuvat omissa sängyissään ja kuorsaus tavoittaa minutkin. Pää on jotenkin onton oloinen kun flunssa on saapunut taloon. Voimat on aika äärirajoilla ja rakkauskin rakoilee kun väsyttää. Tekisi mieli mennä peiton alle ja tulla sieltä pirteänä pois. Mahdollisuus siihen ei tosin ole nyt. Teen siis sen mielikuvituksessani, jos se antaisi toivoa ja voimaa.

Näinä hetkinä kun talo sairastaa sitä hakee voimaa hassuista asioista. Minulla on laihdutuskuuri menossa ja siitä lipsuminen väsyneenä tuntuu houkuttelevalta. Aina löytyy jokin syy ottaa pulla tai juustovoileipä. Kuinka ihanaa on rapistella vessassa suklaapatukkaa ja toivoa, jotta kukaan ei kuule. Kuinka ihanaa on syödä jäinen pullanpala luullakseen, jotta pakastimessa kalorit jäätyy. Niin hassu sitä oma mieli on mutta toisaalta keinot on monet kun kyse on elämästä:)

Ajotain sitä pelkopeikko hiipii mieleen kun poikakin nukainen ja kipeä. Ruoka ei tahdo maistua ja muutenkin olemus levoton. Sitä miettii alati mitä rinnan alle kuuluu ja pohtii sydämen rasituksen tilaa. Iltaisin laitan käden pojan sydämen päälle ja rukoilen iltarukouksen. Tuntuu turvalliselta kaiken huolenkin keskellä jättää kaikki suurempiin käsiin.  Toivon, jotta tämä menisi pian ohitse ja ei sairastuttaisi pahemmin. Teen kaikkeni, jotta rakkaillani on hyvä olla. Minä ehdin sairastaa ja parantua myöhemmin.

On ollut ihanaa kun leiriltä tutuiksi tulleet perheet ovat ottaneet yhteyttä. Hymy kiirii suupieliin kun saa tekstiviestin tai sähköpostin, jossa kysellään kuulumisia tai toivotetaan hyvää kesää. Elämässä on juuri tästä kysymys- jakamisesta. Usein mietin, jotta elämä on kuin suuri palapeli. Jokainen pala erilainen mutta jokainen tavalla tai toisella sovittuu yhteen ja syntyy ehjä kokonaisuus. Jokaisella on oma paikka ja jokaisella paikalla tärkeä tehtävä. Olen kiitollinen siitä, jotta olen nähnyt niin paljon erilaisia paloja tästä elämästä ja saanut huomata kuinka rikas olenkaan erilaisuuden oivaltamisessa.

Päivä kerrallaan siis eteenpäin. Harmittaa hieman jotta elämä nyt sairastamista kun olisi loma parhaillaan. Onneksi kesä on alussa ja ehdimme tehdä mukavia asioita myöhemminkin. Tärkeintä, jotta tässä ja nyt saamme olla yhdessä vaikka nuhaisinakin. Ensi viikolla meillä on jälleen verikokeita ja lääkärinarvio lääkityksestä. Aina se jännittää.

Pieni mies kaipaa äitiään joten pitää mennä. Otan muruseni syliini ja kuivaan kyyneleet. Siitä on tämä päivä tehny ja se riittää. Onni on olla tässä.

Rakastan aamuja.

Rakastan aamuja. Sitä tunnetta kun aurinko hennosti nostaa päätään uuteen päivään ja on niin rauhallista. Sitä tunnetta kun poikani unenpöpperössä painaa päänsä vasten minua ja nukahtaa vielä hetkeksi. Se tunne kun juomme aamukahvin terassilla ja kuuntelemme hiljaisuutta. Se tunne kun saa olla siellä minne kuuluu eli kotona.

Elämä leirin jälkeen on pyörähtänyt käyntiin. Väsymystä oli ilmassa mutta pikku hiljaa sekin voitetaan. Selvästi meistä kaikista aisti sen kuinka mukava leiri oli takana mutta kuinka mukava myös palata kotiin. Evääksi leiriltä jäi monia ajatuksia ja uusia sydänperheitä, joihin toivottavasti tullaan pitämään yhteyttä. On rohkaisevaa kun elämää saa ja voi jakaa. Moni asia puolittuu kun huomaa jotta ei ole yksin ja maailmassa on muitakin, jotka asioita ovat voittaneet. Tästä on hyvä jatkaa meidän tarinaa.

Poikamme sai myös 5kk:den rokotukset tosin hieman myöhässä. Voi toista kun kyyneleet valuivat piikin tullessa iholle. Onneksi aika nopeaan mieli rauhoittui ja itku muuttui jokellukseksi. Ikäväksi kaveriksi rokotuksista saimme masuvaivoja ja pientä flunssaa. Onneksi on nenäsumutteet ja nenäimuri. Ne on hyviä kavereita meille;)

Tällä viikolla ilmestyi myös lehti, jossa oli meidän haastettalu. Olinkin sitä hieman jännittänyt. Juttua lukiessani moni tunne palasi mieleen. Välillä tuntui, jotta onko tämä edes totta mitä meistä kirjoitetaan. Moni asia on varmaan huuhtoutunut mielestä ajan myötä ja moni asia jäi sumuun, jossa kuljimme. Hyvä niin. Nyt on kuitenkin aika elää tätä hetkeä ja menneestä etsiä voimavara. Itse joudun tekemään vielä paljon töitä itseni kanssa, jotta saan rauhan palata aikanaan Helsinkiin. Yhä paikka edustaa enemmän pelkoja kuin toivoa. Aika varmasti saa sydämeni rauhoittumaan ja osaan nähdä sen kaiken hyvän, jota saamme Helsingin avun kautta. Ilman heitä tarinamme ei olisi kovinkaan pitkä. Saamme siis olla onnellisia siitä, jotta asumme Suomessa ja meistä pidetään näin hyvää huolta.

Kesä jatkuu ja siitä nautimme. Lähdemme pienelle matkalle mummolaan ja aijomme siellä vain nauttia yhdessäolosta. Haaveissa olisi myös telttaretki ja miehen kanssa melontaretki kahdestaan. Saa nähä mikä toteutuu ja mikä siirtyy ensi kesään. Päivä kerrallaan, nyt eletään hetkestä hetkeen:)

Ihania kesäpäiviä kaikille.

ps. Pitää vielä lisätä. Aivan ihana päivä. Koti-apu oli meillä pojan ilona ja me karkasimme skootteri ajelulle mieheni kanssa. Farkkutakki vain liehui kun skootteri vei meitä eteenpäin. Pidin miehestäni tiukasti kiinni ja oli niin hyvä olla. Päädyimme rantakahvilaan lounaalle ja kahville. Aurinko helli meitä ja sai väkisinkin hymyilemään. Kotona meitä odotti oma päivänsäde joka nauttii huomiosta jota meidän apulaiselta saa. Sydämeni syvästi kiittää meidän kaupunkia siitä, jotta saamme omistaa tämän ihmisen elämässämme. Hänen ansiostaan saamme karata arkea ja olla hetken ihan kahden. Aikakin kuin pysähtyy.

Ajatusten sointi

On jälleen hiljaista. Poika tuhisee untaan vaunuissa ja mieheni kai vielä unta odottaa. Ajatusten virta soi sisälläni ja koitan saada sen soinnusta kiinni. Viime viikon sydänlastenleiri jätti sydämeeni jäljen. Jokainen kohtaaminen ja luento antoi jotakin uutta. Osa peloista muuttui toivoksi ja huoli luottamukseksi. Yhä osa minua värisee tuntemattoman edessä mutta koen olevani vahvempi.

 Mielessäni on ollut sanat; ei se mitä teemme tai sanomme, ole sen rinnalla mitään, mitä olemme toinen toisillemme. Tässä on voiman salaisuus. Saa olla heikko ja hukassa yhdessä. Tunne siitä, jotta moni kulkee tien kantaen sairasta lastaan, antaa voimaa. Ei tarvtse selittää tai kuvailla monin sanoin kokemuksia. Riittää kun sanoo lapseni on sydänsairas, siinä kaikki. Tuohon sanaan sisältyy kyyneleitä, odotusta, menettämisen pelkoa, taistelua, uskoa, iloa ja suurimpana rakkaus, joka murtaa kaiken pahan.  Vertaistuki on todella hoitavaa ja rohkaisevaa. Hiljaisuudessakin jotakin rakentuu. Valo hiipii pimeyteen ja herättää toivon. Me selviämme.

Leiriltä saimme tuliaiseksi flunssan. Minä olin sitä hieman pelännyt ja nyt se on totta. Koitan rauhoittaa oman sydämeni sillä, jotta pienessä määrin pöpöt tekevät vahvemmaksi. Rukoilen, jotta poikani ei sairastuisi syvemmin ja pääsisimme nuhalla ja lömmöllä taas pirteään huomiseen. Mieheni kyllä paranee. Finrex sekä pieni helliminen auttaa yllättävän nopeaan:) Onneksi minä olen vielä terve ja jaksan kantaa rakkaitani. Jos sairastun niin lääke minun parantumiseen on varma. Suklaa ja uni.

Arki ja ihana kesä siis jatkuu. Sydänlastenleiri oli ihana alku lomaan ja se mitä on edessä on jännittävää. Haaveissa telttaretkiä ja yhdessäoloa. Saunantuoksua ja varpailla juoksua nurmikolla. Mitä teemmekään, tärkeintä on tehdä se yhdessä. Aijon nauttia ja elää hetki kerrallaan. Se on haaste, sen tiedän mutta yritän. Jatkukoon kesä ja sen tuoma keveys. Olkoon elämä hellä ja kantakoon meitä huomiseen.

Sova

Olemme tällä hetkellä sydänlasten sopeutumisvalmennuskurssilla. 10 perhettä ja viikko aikaa kasvaa niin itsessä kuin yhdessä. Viikko, joka on täynnä tunteita ja kysymyksiä. Viikko, joka palauttaa iholle ne viiden kuukauden takaiset tunteet ja valmistaa katsetta tulevaan. Viikko, jona olen äärettömän ylpeä pienestä miehestäni, joka silmissäni on sankari. Sydämeni sankari.

Tulo tänne pelotti. Sitä mietti, jotta onko tämä liian aikaista meille kun kaikki on vielä niin kesken. Pohdin myös sitä onko tämä varmasti turvallista kun täällä kymmeniä muita lapsia. Useiden rohkaisevien sanojen jälkeen ja lääkärin suosituksen saattelemana astuimme matkaan. En kadu, jotta lähdimme. Matka on ollut kipeä mutta tärkeä. On aika ottaa uusia askeleita. Uskaltaa elää ja ottaa elämää vastaan.

Ensimmäisinä päivinä kuulimme kymmenen pienen sydänlapsen tarinan. Kyyneleet valuivat pitkin poskiani. Osa muistojen saattelemana, osa tarinoiden liikutuksesta. Niin moni äiti ja isä ovat olleet samassa tilanteessa. Sydän onnesta sekaisin ja samalla sydän murheesta karrella. Niin moni meistä on kokenut sen tunteen kun oma lapsi on tehohoidossa. Letkujen alla avuttomana mutta levollisena. Tehtävä meillä kaikilla vain yksi. Olla rinnalla ja rukoilla. Se tunne saapuu iholleni yhä uudestaan kun palaan noihin hetkiin. Muistan kun niihin aikoihin eräs ystävä kirjoitti viestin, jossa kertoi nähneensä kuvan jossa enkeli seisoi takanamme ja hänen siipensä ylsivät meidän ylitse pojan ylle. Se loi toivoa. Emme ole olleet yksin. Silloinkin kun itse emme ole voineet poikaamme kantaa käsivarsillamme on hän ollut Jumalan käsissä.

 Tänään katselin noita lapsia joiden rinnassa elämän arpi. Se kauneus koskettaa aina. Otin oman poikani syliini ja painoin poskeni vasten hänen poskeaan. Lämpö virtasi välillämme ja minä vain itkin onnesta. Viisi kuukautta sitten pelkäsin, jotta en koskaan koe tätä hetkeä. Nyt saan pitää kehoani vasten omaa lastani, joka on urhea ja vahva. Siinä hetkessä tajusin jälleen, pitäväni sylissäni palaa taivasta.

 En osaa edes kirjoittaa sitä kaikkea mitä täällä koemme. Sanattomuus kertokoon osansa ja kasvakoon ne asiat voimaksi, jotka kätken sydämeeni. Kiitän Jumalaa siitä, jotta saan olla äiti. Rukoilen, jotta kun tie vie seuraavaan leikkaukseen ja kipuunkin, olisi se tie kuitenkin toivon tie. Minä seison poikani rinnalla tuli mitä tuli. Nyt elämme hetkestä hetkeen.