Lomalla

Pöydällä palaa kynttilä ja seinällä raksuttaa vanha seinäkello. Ulkona tupruttaa pehmeää lunta ja kaikkialla on rauha. On päivän hiljaisin hetki. On hyvä hetki kuunnelle sisintä ja saada ajatukset kirjaimiksi. Istu hetki kanssani jälleen.

Mieheni antoi minulle ihanan Joululahjan- loman lapsuuden kodissani. Tärkein syy matkaan oli siskon pojan hääjuhla mutta samalla myös oma matkani aivan yksin. Kun hyppäsin junaan ja raiteet veivät minua kauemmaksi kodistani tuli tyhjä olo. Jotakin hyvin tärkeää puuttui matkastani, elämäni miehet. Samaan aikaan tiedostin tarvitsevani juuri tällaisen matkan.

Elämä on vaiheita. On aika kun tulee olla vain lähellä lasta ja elää jokaisella henkäyksellä hänelle. On aika kun aika pysähtyy ja hiljaisuudessa kokee olonsa voimattomaksi.On aika kun juuri tuo aika on parantanut haavoja, antaen uskoa ja luottamusta siihen, jotta päivä kantaa itseään huomiseen. On aika ottaa omia askeleita ja huomata kodin kantavan itseään ilman minuakin. On aika olla ylpeä elämäni miehistä, jotka minun ollessa poissa, osoittivat arjen urheutta ollessaan yhdessä. On aika todeta kuinka ihanaa on lähteä hetkeksi pois vain palatakseen pian takaisin.:)

Tämä ristiretki yksin niin naisena, äitinä kuin sydänlapsen äitinä on antanut minulle paljon. Olen kokenut lepoa ja voimaantumista. Olen itsestäni ylpeä kun vuoden jälkeen uskalsin irtautua ja luottaa aarteeni täysin kotiin isin käsiin. Pieni etäisyys arjesta ja sen rutiineista on antanut tilaa itselle. Minä äitinä olen kallisarvoinen ja ainutlaatuinen lapselleni mutta myös lapseni omistaa ihanan ja ainutlaatuisen isän, joka osaa ja pystyy huolehtimaan aarteestamme ilman minuakin. Me yhdessä ja erikseen olemme parasta hänelle.

Jokainen vanhempi tarvitsee keidashetkiä. Hetkiä jossa saa olla aivan yksin mutta silti turvassa.Rohkaisen sinua siellä jossakin irrottautumaan edes pienen retken verran. Uskalla luottaa kumppaniisi ja anna hänelle mahdollisuus näyttää kuinka tärkeä myös hän on lapsellesi. Turvallisuus vain kasvaa kun antaa sille mahdollisuuden lisääntyä. Uskalla suunnitella ja toteuttaa oma retkesi. Alkaako matka jo huomenna vai kuukauden päästä. Anna mennä ja nauti. Keitaasi odottaa.

Tapaninpäivä osa 2

 Huomenna on tapaninpäivä. Liitin alle tekstin jonka kirjoitin vuoden alussa kun kaikki oli uutta ja hämmentävää. Minä kiitän siitä, jotta tänä vuonna saamme kaikki olla kotona ja voin sanoa voimme hyvin. Paljon on matkaan mahtunut iloa, surua, naurua ja kyyneleitä. Jokainen päivä on kuitenkin ollut lahja ja ihme meidän arjessa. Minä hiljennyn kiitokseen ja huokaan: minulla on rakkaani teidän kautta kaikki mitä tarvitsen.

 26.12.2011
Olit 2 päivän ikäinen ja lähdimme lääkärintarkastukseen. Työnsimme sinua pitkää käytävää pitkin ylpeänä. Taisit vain nukkua hentoa untasi. Lääkärillä oli takana jo 24h töitä mutta tahtoi vielä meidät tarkastukseen ottaa. Kätilö riisui sinut tutkimuspöydälle ja me istuimme vierellä. Lääkäri kysyi muutamia kysymyksiä ja alkoi tutkimaan sinua. Sydäntä kuunnellessa hänen ilmeensä vakavoitui. Hän sanoi meille: sydämestä kuuluu voimakas sivuääni. Tämä pitää tarkistaa. Siitä lähdit isäsi kanssa lastenteholle sydänultraan ja minä jäin osastolle kauhun sekavin tunnelmin. Mielessäni vain rukoilin: Suo Herra jotta sydämessä ei olisi mitään pahaa.

Tieto tavoitti meidän nopeaan. Lääkäri oli erikoistunut lastenlääkäri ja erikoistumisalueena sydän. Hän teki ultrassa heti löydön ja antoi sivuäänelle syyn: Fallotin tetralogia (tof). Istuimme lääkärin kanssa pienessä huoneessa ja hän piirsi paperille sydämen rakennetta ja niitä kohtia jotka lapsellamme olivat vialla. Minä en kuullut enkä nähnyt mitään. Kaikki oli vain yhtä sumua. Ensimmäinen kysymys oli: menetämmekö lapsemme?

Lapsemme siirtyi tehohoitoon. Tonttupuku vaihtui sairaalan vaatteisiin ja emme enää vanhempina omistaneet ajan käytön tahtia vaan vastuu siirtyi hoitajille. Muistan kun istuimme sängyn vierellä ja katsoimme omaa lastamme. Hän oli niin täydellinen, niin pieni ja hento. Emme uskoneet todeksi, jotta hänen sydämensä olisi sairas. Kyynelten virta ja pysäyttävä menettämisen pelko valtasi mielen. Elämä sai kuin pimennysverhon päälleen. Kaikki puhe meni ohitseni. En nähnyt kuin hetken ja siinä hetkessä vain rakkaan lapseni jonka pelkäsin menettäväni.

Lohduttomuuden ja kyynelten sekaan sattui juuri tuona päivänä paikallisen mieskuoron vierailu. Kaksikymmentä mieslaulajaa saapui ja aloitti moniäänisesti laulamaan Joulu yö, Juhla yö.

Jouluyö, juhlayö,
Päättynyt kaikk' on työ,
Kaks vain valveill' on puolisoa
Lapsen herttaisen nukkuessa,
Seimikätkyessään. 

Jouluyö, juhlayö:
Paimenill' yksin työ,
Enkel' taivaasta ilmoitti heill':
"Suuri koittanut riemu on teill'!
Kristus syntynyt on!"

Jouluyö, juhlayö!
Täytetty nyt on työ.
Olkoon kunnia Jumalalle!
Maassa rauha, myös ihmisille
Olkoon suosio suur.'!

Se oli kaunis hetki. Laulu kuin syöpyi sydäntämme maahan. Mieheni piti minua sylissään ja minä lastamme. Olimme siinä koko perhe, avuttomina mutta yhdessä.

1 vuosi.

Hiljaisuus katkeaa ja itkusi valtaa koko huoneen,

elämän rumpu soi kauneinta sointiaan,

minussa kasvanut täydellisyys,

minä tulin kokonaiseksi,

kun teit minusta äidin.

Hiljaisuus katkeaa kun lääkäri kertoo uutiset,

sydämesi on särkynyt,

samassa hetkessä mekin murrumme,

kasa kysymyksiä ja kauhallinen pelkoa,

tiimalasissa hiekka valuu,

minä kysyn: eihän meidän aika lopu ennen kuin ehdimme sitä edes yhdessä elää?

Hiljaisuus katkeaa kun kirurgi soittaa,

leikkaus on onnistunut ja sinä toivut,

hento ja hauras kehosi on saanut elämän viivan rintakehään,

olet kaunis ja täydellinen- särjettynäkin.

Hiljaisuus katkeaa kun kuulemme sanat: on aika lähteä kotiin,

kuukausien taival sairaalassa päättyy,

ylpeänä kannan sinua kotia kohti,

nutun alla nukkuu pala taivasta,

huokaan: olen onnellinen.

Hiljaisuus katkeaa kun täytät puheellasi kotimme,

touhotat ja tutkit maailmaa,

elämä kuin huokuu jokaisesta henkäyksestäsi,

annat meille niin paljon,

jokainen aamu on uusi seikkailu.

Olet kohta 1 vuoden,

otan sinut syliini ja kyyneleet valuvat hiuksillesi.

Siunauksen sade,

kiitos jotta olet siinä, vasten minua.

Runo syntyi ajatuksista kun poikamme täyttää pian vuoden. Aika on mennyt nopeaan vaikka elettynä se joskus on tuntunut pysähtyvän. Paljon on mahtunut elämäämme. Päivääkään en vaihtaisi mutta osan päivien tuskasta vaimentaisin. Jokainen kyynel ja rukous on kuitenkin ollut tärkeä ja yksi vaihe elämässä. Tämä kaikki on tehnyt meistä perheen ja tarinamme ei olisi meidän jos sitä muuttaisimme. Onni asuu meidän keskellä ja sitä rakkaudeksi kutsutaan. Siinä kaikki mitä tarvitsen,

Kiitos elämälle......kaikesta.

Matka jatkuu......

Heräsin tänään Lastenklinikan lattialta poikani vierestä pieneen ja hentoon itkuun. Viereisessä huoneessa pieni tyttö itkien sanoi: äiti, äiti missä olet, minulla on sinua ikävä. Voisiko joku tulla katsomaan minua? Samassa kuulin kuinka hoitajan askeleet tavoittivat pienen sankarin ja uni saapui kaveriksi ikävänkin keskellä. Ihminen tarvitsee ihmistä.

Meidän katetrointi reissu meni suunnitellusti. Poika oli reipas ja urhea matkan ajan. Monet hoitajat olivat tuttuja ja hämmästelivät kuinka aika oli antanut voimaa ja kasvua lapsellemme. Tuntui turvallisesta nähdä tuttuja kasvoja ja jatkaa siitä mihin melki vuosi sitten jäimme. Poika nautti huomiosta ja hoivasta. Hänestä oli mukavaa koristella Joulukuusta hoitajien kanssa vaikka se vähän pelottikin:)Tammikuussa kirurgit pitävät kokouksen poikamme tilanteesta ja alustavasti pääsisimme 3 kuukauden sisällä totaalileikkaukseen. Elämme kuitenkin vain hetken kerrallaan. Olo on kuitenkin turvallisempi kuin saimme enemmän faktaa sydämen tilasta.

Huomenna lennämme takaisin kotiin kummien antamilla siivillä. Syvä kiitollisuus on rintapielessä. Lahjoitus voi olla heille pieni mutta meille se on äärettömän suuri. Maailma tarvitsee hyviä tekoja ja kun on niiden kohde ei voi kuin kiittää. Vain murrettu leipä on yhteinen, sanoo eräs sananlasku.

Kello on jo paljon mutta uni ei vielä saavu. Koitan antaa sille vielä mahdollisuuden ja kääriydyn peiton sisään. Missä oletkin ja mitä teetkin niin älä lakkaa uskomasta hyvään ja sen kantavaan voimaan. Välillä pitää mennä pimeille poluille jotta näkisi valon kirkkaammin. Kun valo saapuu pieninäkin säteinä se mullistaa elämää. Saapuu toivo ja usko huomiseen joka pimeydessä voi jäädä varjojen valtaan.

Tämä matka muutti jälleen jotakin minussa.

K4

Mummu ja ukki saattoivat meidät lentokentälle. Suuri kiitos lastenklinikoiden kummeille, jotka antoivat meille siivet kun lähdimme poikamme kanssa jälleen matkaan kohti sairaalaa. Ilma oli luminen niin ulkona kuin sisällämme.  Sisäinen pyry koostui huolen ja murheen pisaroista. Pelkopeikko nosti väkisin päätään. Kantaako elämä meitä varmasti? Sidoin lentokoneessa poikani kiinni omaan turvavyöhöni ja kuiskasin hänen korvaan: kuulumme yhteen. Tuli mitä tuli, olen tässä lähelläsi.

Matka sairaalaan kaameassa ilmassa tuntui loputtomalta. Lumi pakkaantui rattaiden renkaisiin ja oli hankalaa päästä eteenpäin. Poika nukahti matkan aikana kuin keräten voimaa osastolle. Tutut maisemat olikin kohta eessä. Lasten- ja nuorten sairaala kyltti oli edessämme. Tästä se meidän matka kerran alkoi ja nyt se saa taas uuden luvun.

Tällä kertaa kyseessä on sydämen katetrointi. Olemme tänään koko päivän valmistautuneet huomiseen. Verikokeita, keuhkoröngten, kardiologin, anestesilääkärin ja erinäisten hoitajien kohtaamisia. Meitä on pidetty hyvin ajantasalla siitä mitä on edessä. Olen ylpeä pienestä taistelijastani, joka urheasti unesta riippumatta jaksoi kaikki kokeet hienosti. Uni tuli myöhään rattaisiin, jospa yö olisi parempi levon kannalta. Rakas mieheni jäi valvomaan murun unta kun oma sieluni ei pystynyt. Minä rukoilen majapaikassa. Pahin ja raskain asia on se, jotta muru ei saa syödä 6h ennen toimenpidettä. Se on iso aika pienelle ihmiselle joka ei ymmärrä miksi se kaikki tapahtuu. Herra siunatkoon rakkaitteni yön. Olen heistä molemmista ylpeä.

Kaikki tämä lähteminen ja tuleminen on henkisesti todella rankkaa. Odotus ja huoli kulkevat käsikädessä. Koko osasto kuitenkin huokuu tahdon ja taistelun voimaa. Siellä on kaikki se mitä meidän rakkaiden eteen tarvitaan jotta huominen ja tulevat vuodet saisivat olla hyviä.

Risaisi ajatuksia kaipuun keskeltä sohvalta jolla istun yksin. Otan viereeni mieheni paidan ja poikani yöpuvun. Ajatuksin olemme kaikki tässä ja se antaa voiman uneenkin. Jääköön huominen Herran huomaan ja pitäköön hän pojastamme hyvän huolen. Me rakastamme vain ja kannamme huolen sekä vaivan. Se on siunattu osa. Rakas ja raskas vanhemmuus.

Näinä päivinä.....

Näinä päivinä kun mikään ei tunnu miltään ja samalla kaikki tuntuu kaikelta. Istun suuren ihmisjoukon keskellä ja samalla huomaan olevani niin yksin. Käsipuolessani kannan omaa ja ainutta aarrettani ja koen olevani samalla siunattu mutta samalla pelon täyttämä. Kuuntelen ihmisten puhetta mutta en saa mistään keskustelusta kiinni. Puhe kuin ohittaa maailmani ja sulkeudun pimeään. Minun maailmani on tällä hetkellä pienen särkyneen sydämen kokoinen. En kykene vaikka haluaisin samaistumaan maailmaan jossa opiskellaan, hämmästellään uutta syntynyttä lasta, mietitään politiikkaa tai jaetaan kuulumisia mihin minulla ei ole koskestuspintaa. On lohduton tunne olla yksin ihmisten ympäröimänä.

Näinä päivinä kun menen kauppaan yltäkylläisyyden ja mässäilyn maailman alan voimaan pahoin. Pitkä käytävä täynnä shampoita ja hoito-aineita. On hennoille, vaaleille, vahvoille, ohuille, paksuille, kuiville, rasvaisille hiuksille juuri täsmä tuote. Kuinka pinnallisen maailman keskellä asunkaan. Samaan aikaan elän maailmassa, jossa homeisen sairaalan kätköissä elää satoja lapsia, joille mikään ei ole itsestäänselvää. Jokainen henkäys, jokainen uusi aamu on taistelun ja työn takana. Mieleni alkaa tekemään vastarintaa. Tekisi mieli huutaa ja itkeä samaan aikaan. Riisua maailma yltäkylläisyydestä niin, jotta jäljelle jäisi vain ehdoton rakkaus.

Näinä päivinä kerään kyyneleitäni paidan hihaan ja koitan kutoa niistä suojaverkon itselleni. Saan olla heikko ja kasata oman mieleni sopukoissa itseni vahvemmaksi kuin tänään. Ensin minun pitää uskaltaa särkyä ja olla alaston tuulien edessä. On avattava oma sielu vereslihalle asti, jotta uuden luominen voisi alkaa. Se sattuu, se vie aikaa mutta antaessaan saa. Tässä olen. Särjettynä.

Näinä päivinä janoan rakkautta. En jaksa antaa itsestäni mitään. Kaipaan vaan olla rakkauden kohde. Tulee aika kun osaan ja jaksan rakkautta antaa enemmän kuin sitä vaatia. Mutta nyt ei ole sen aika. Käperryn mieheni viereen ja käärin peiton turvaksi. Kaikki se mikä tänään harmitti ja itketti jääköön tämän päivän sisään. Huominen olkoon toivoa täynnä ja eheytyminen alkakoon. En uskalla toivoa enenpää.

Ahistaa......

Poika tuhisee vaunuissa. Pyykkikone rummuttaa ja koira kerjää ruokaa tuolini vierellä. Sytytin tuikun pöydälle ja keitin kahvin. On voimaton olo mutta silti jokin pakottaa kirjoittamaan. Keittiöterapiaa.

Tulimme juuri sydän ultrasta. Poikamme suntti oli hieman kaventunut mutta virtaus oli kuitenkin hyvää. Hemoglobini oli myös noussut ja vastaavasti happi-arvo laskenut. Tästä kokonaisuudesta lääkäri teki arvioinnin: näyttää hieman siltä, jotta poikanne suntti on käymässä liian pieneksi. Asiaa ei helpota se, jotta täyskorjausta ei voida vielä tehdä sepelvaltimotilanteen tähen. Vaihtoehto joka jää ilmaan on se jotta suntti tulisi vaihtaa vielä isompaan, jotta poika saisi kasvaa.

Mä istuin siinä tuolilla rohkeena ja reippaana. Autolle päästessäni soitin siskolleni ja romahdin. Kyllähän minä olen tämän kaiken tiedostanut, jotta sydäntila etenee ja sairaus ei itsestään parane. Tämä isku vain sattui. Kiinnitin poikaani turvaistuimeen ja hän katsoi minua syvälle silmiin sanoen: ätä. Minä vastasin: tässä olen ei mitään hätää. Samalla pyyhin lumihiutaleen kokoisia kyyneleitä hihaani.

On päiviä niin kuin tämä, jotta voimat valuu kehosta. Tekisi mieli karata pois todellisuudesta ja elää päivää kun tämä kaikki on ohitse. Pelottaa niin kamalasti. Entä jos emme selviä?

Kävin kuluneella viikolla myös teholla katsomassa uutta samalla diagnoosilla olevaa vauvaa. Vertaistuki on parasta tukea ja haluan meidän tarinan jaettavaksi antaa. Niin pieni ja hento ihmisen alku, jolla roikkui saturatiomittari puntista. Poikani kosketti pienen pientä kättä kuin sanoen: sä selviät! Omat muiston nousi mieleen kun katsoin haurasta mutta rohkeaa äitiä. En voinut paljoa luvata tai sanoa mutta sen tiedän, jotta niin hän kuin me olemme parasta omalle lapsellemme. Kun olemme lapsiemme lähellä se on parasta lääkettä, jota lääketiede ei voi tyydyttää.

Noustava on ja nostettava myös katse murheesta. Elämä voittaa. Voittaahan?

Aatoksia....

Eilen tuli 11 kuukautta kun pienen pieni mies syntyi maailmaamme. Muistan sen hetken kun kuulin maailman kirkkaimman ja elämää janoavimman äänen. Minun lapseni. Suuri ja tuntematon oli edessä mutta niinä hetkinä en osannut pelätä. Aika pysähtyi ja sen keskellä olimme vain me, perheenä.

Nyt kun katson poikaani voin vain hämmästellä. Vauhti on mahdotonta. Kun katson oikealle hän kiiipeää patteria vasten ja rummuttaa pienillä sormillaan ikkunaa, kun katson vasemmalle, hän heittää palloa koiraamme kohden, kun katson eteeni hän konttaa minua pakoon ja kun katson taakseni näen maailman suurimmat silmät jotka janoavat syliin. Kuinka 11 kuukautta voi pitää sisällään niin paljon elämää ja intoa. Jokainen päivä on seikkailu jonka vauhdista ja vaaroista olemme aamulla tietämättömät. Illalla taas olemme monta retkeä viisaammat ja kiitämme kunkin päivänn matkasta.

Kaiken keskellä arki on imenyt meistä todella voimia. Olemme löytäneet uuden kodin ja kovasti haavailemme jo sinne muutosta. Pieni mutka tuli matkaamme kun kodista löydettiin pienehkö kosteusvahinko. Aikataulut venyvät ja nyt olemme valtavan kaaoksen keskellä ja jännitämme pääsemmekö sovitusti uuteen kotiin kun vanha avaa ovensa uusille asukkaille. Kiireen keskellä mieheni on matkustanut paljon työn puolesta, koiralla ollut tassutulehdus, pojalla sovitusti kontrollit ja lähipiirissä sairautta,  jota osakseni murehdin kaiken keskellä.

Päivä (laatikko;) kerrallaan kuitenkin ollaan eteenpäin menty. Suurena apuna on ollut ystäväni, jonka hellään huomaan voin poikani antaa, anoppi sekä kaupungin antama apu. Nöyränä ja kiitollisena sitä avun ottaa vastaan ja niinä hetkinä ymmärtää kuinka onnekas onkaan kun saa omistaa auttavia sydämiä ja käsiä ympärillään. Jumala heidän alttiuden palkitkoon.

Ensi kuun alussa on jälleen poikamme verikokeet ja sydän ultra. Aina sitä jännittää mitä hemoglobiini, saturatio-arvo ja keuhkovaltimoiden kiristyminen näyttää. Kun katson poikaani voin sanoa, jotta hän voi hyvin. Kokeiden ja faktan valossa vain sitä välillä murtuu kun ymmärtää tosi-asiat. Iloitsen kuitenkin siitä, jotta nyt kaikki on hyvin ja poika saa vahvistua sekä kasvaa. Tulevat haasteet on näin helpompi taistella voittajana.

Iloinen asia näin Joulun alla on myös se, jotta alueemme sydänlapset saivat testamentin. Olen tehnyt selvityksen sydänlääkärimme sekä sairaanhoitajan kanssa mitä lasten poliklinikka täällä kaipaisi ja tarvitsisi.  Tarpeiksi saimme esim. tv:n ja dvd-soittimen tutkimushuoneeseen, leluja, musiikkia sekä eräitä tutkimusta helpottavia laitteita. Nyt odotan miten asiassa käy ja jos käy hyvin niin saan olla viemässä polille ihanaa Joululahjaa. Näin hyvä kiertää kun uskaltaa antaa omastaan. Syvä kiitos heille jotka istuvat nyt pilven reunalla ja antoivat koko omaisuuden meidän pienille suurille sankareille.

Sade piiskaa ikkunaa ja kaikki on niin pimeätä. Kai sitä pitäisi antaa unella valta ja levätä hetki. Huomenna on taas uusi ja vauhdikas päivä. Toivottavasti sinä siellä jossakin voit myös hyvin. Muista jotta elämä on lahja ja siitä tulee pitää hyvää huolta.

Sydämen rauniot...

Sydämen raunioilla tuulee,

kipu vetää kippuraan, tuuli ulisee muistojen koloissa.

Tuuli ei anna armoa vaan koskettaa salatuimmankin,

nukkuva pelko herää ja saa sielun värisemään.

Sydämen raunioilla tuulee,

ajatusten virta solisee,

jota tuuli kuljettaa niin, jotta aika katoaa.

On pidettävä kiinni,

jotta pysyn tässä ja nyt.

Sydämen raunioilla tuulee,

raunioiden keskellä näkyy hahmoja,

käsi kädessä, istuen ja odottaen.

Taivaanrannan takana nousee aurinko,

valo koskettaa.

Tuuli pysähtyy ja jokin rakentaa,

koskettaa kivun runnomaa maata ja sytyttää toivon.

Valo loistaa kirkkaampana kuin koskaan,

edessä sarastaa,

uusi huominen.

Kapina.

Ulkona on niin harmaata. Taivas kuin valuu nurmikolle ja tuntuu jotta ajatuksetkin ovat tahmeita. Mistään ei saa oikein kiinni ja tekisi mieli vajota jonnekin mistä aurinko herättäisi huomenna. Päivää on kuitenkin jäljellä ja onni asuu tässäkin hetkessä kun etsin.

Eilen oli poikamme sydänkontrolli. Sairaalankäytävät ovat jo niin tutut. Ylpeänä kärräsin poikaani rattaissa ja poimin hymyjä, joita osaksemme saimme. Ekg-tädit ihailivat poikaamme. Sydämeeni jäivät heidän sanat: poikasi näyttää siltä kuin häneen olisi oikein kaadettu rakkautta. Jos elämässä olen epäonnistunut monestikkin niin tuo lause sai kokemaan, jotta jossakin olen onnistunut. Poikani on elämäni suurin rakkauden kohde ja olen kiitollinen, jos se näkyy myös ulospäin.

Kontrollipäivä on yhä päivä, joka saa mielen painumaan. Vaikka kuinka olen rohkea ja reipas niin silti aina sattuu kun näen todellisuuden. Mitään hälyyttävää ei ultrassa näkynyt. Sydän voi diagnoosin mukaisesti vaikka hieman keuhkovaltimo oli kiristynyt kiristymistään. Suureksi haasteeksi lääkärin kanssa koimme pojan viihdyttämisen. Kokeiltu on kaikkea. Katetri oli välillä pojan kädessä, välillä melki minun nenässä, puuha pete rallasi, leikki kännykkä soi, minä lauloin, nauroin, koputin ja naputin. Välilä menin tekemään maitoa ja kun palasin istui lääkäri poikani vierässä tutkimuspöydällä katsoa puuha peteä. Söpöä sanoisin:) Kaiken jälkeen kuva saatiin tilanteesta ja kiristyneen valtimon johdosta ensi kuussa takaisin kokeiden kautta.

Käynnin jälkeen oli tyhjä olo. Kaikki kiukutti. Autot edessä ajoi liian hitaasti, kaikki muut sai terveitä lapsia, oma ylipaino tuntui musertavalta, olohuoneen verhot oli rumat, mikään ei maistunut miltä  piti ja naapuritkin ärsytti. Jossakin hiljaa sydämeni sopukassa kai odotin jotta ihme oisi tapahtunut ja sydän olisi terve. Hassua vaikka tietää totuuden odottaa aina aivan erilaisia uutisia. Tiedän jotta tila etenee ja sydän ei itsestään parane. En vain kestä jotta jokin koe on mennyt huononpaan suuntaan tai jokin arvo lyö viite-arvojen yli. Välillä on sellainen olo jotta olen kuin jäätänyt meren pinta joka on saanut osuman ja osumasta lähtee säröjä. Söröt ovat niin pinnassa jotta pienikiin uusi isku saisi pinnan rikkoutumaan kokonaan. Sieluni kuin helisee, odottaen ja peläten.

Eteenpäin mennään eväillä, jotka annetaan. On toisaalta tervettä myöntää, jotta kaikki tuntuu kaikelta eikä vain olla jotta mikään ei tunnu miltään. Saa tuntua ja lujaakin.

Tänään minulla on kapina.
Huomisesta en tiedä.

Odotus.

Pakkanen on punertanut tänään nenänpäätä. Nurmella hento lumihuntu ja pihalla näkyy kuljettujen askeleiden polku. Mielessäni hyräilin jo ensimmäisen Joululaulun ja teki mieli tehdä lumienkeli. Vuodenajat ovat suuri lahja. Jokainen aika edustaa tunteita ja tuoksuja. Nyt on alkamassa kirpeä mutta samalla niin kauniin lämmin rakkauden aika. Tulkoon talvi ja aikanaan Joulukin:)

Tähän viikkoon sisältyy jälleen odotusta. Neuvolassa käydään ja päästään taas kartalle siitä kuinka poikamme on kasvanut. Saamme myös influenssarokotteen. Rokote herättää ajatuksia ja pelkojakin mutta sydänlapsille rokote on suositeltava, koska jokainen infektio on sydämelle kova rasite. Tiedossa on myös ekg sekä sydänultra. Se on jännä paikka aina. Kun ruutuun piirtyy poikamme pieni sydän ja ymmärrys muuttuu todellisuudeksi siitä, jotta sydän on sairas, se satuttaa aina. Oma silmä on jo kehittynyt, jotta kuvasta osaa erottaa ratsastavan aortan ja kammioiden välissä olevan reiän. Tekisi mieli ottaa suuri ja vahva laastari ja laittaa särön kohdalle. Kumpa näin se niin pieni mutta samalla niin suuri sydän tulisi ehjäksi.

Soittelin kuluneella viikolla Helsinkiin ja kyselin jononhoitajalta missä vaiheessa poikamme toimenpide on jonossa. Alustavasti sydämen varjo-ainekuvaus on alkuvuodesta ja kesällä suuri leikkaus. Mieleen tulvahti heti suuria kysymyksiä. Viime öinä olen nähnyt myös unia Helsinkiin paluusta. Unissa kuljen käytävillä ja odotan. Unissa kaikki on niin todellista ja voin nenässäni tuntea ne tuoksut ja kuulla kuinka aika matelee. Kun herään koen välillä olevani vahvempi, välillä hauras ja pelokas. Askel kuitenkin vie eteenpäin ja matka jatkuu. Unet saavat kasvot aikanaan.

Elämässämme on paljon ihania asioita odottamassa. Olemme löytäneet uuden kodin, sydänteatteri projekti antaa paljon ja dokumentti projektikin etenee. Ihania ihmisiä on ympärillämme, jotka kannustavat jatkamaan ja rakkaudellaan ravitsee kun sielu on väsynyt. Olemme onnekkaita sanoisin. Kipu on tuonut elämäämme myös paljon vapautta ja avoimuutta. Uusien ja tuntemattomienkin ovien takana on ollut huimia seikkailuita. Odotan innolla sitä kaikkea mikä on vielä edessä. Tämä kaikki tekee meistä ihmisinä vahvempia. Heikkoudessa asuu esteitä murtava voima.

Odotusten viikko jatkukoon. Kumpa ensi yönä unet toisivat lohtua ja turvaa. Pelkojen maasta on noustava ja katsottava valoon joka huokuu elämää. Valoon jolla on pienen poikani kasvot ja nimi. Valoon joka on syy miksi aamulla herään ja iltaisin kiitän Jumalaani.

Veitsenterällä

Ulkona on muutama aste pakkasta. Painan poskeni vasten ikkunaa ja voin kuulla kuinka talvi tekee tuloaan. Samaan aikaan mielessäni kääriydyn lämpimään ja kuin kuulen jo jalkojeni alla lumen narskunnan. Meidän perheen ensimmäinen talvi yhdessä kun uskallamme unelmoida pulkkaretkistä ja nuotion loimusta kodalla. Tähän talveen sisältyy paljon tunteita ja kiitosta. Tämä on talvi, jonka pelkäsin aikanaan viettävämme vain kahden.

Pieni miehemme on oppinut hurjasti uutta. Vauhti kasvaa joka päivä ja maailmaa valloitetaan jo seisaaltaan tukea vasten. Kädet taputtaa ja suu napsaa musiikin tahdissa. Voiko suloisempaa olla. Olimme pojan kanssa myös pienellä lomalla minun lapsuuden maisemissa. Oli ihanaa lähteä matkaan kahden ja koittaa siipiä kun oma mieheni jäi puurtamaan kotiin. Vähän pelotti kaikki vastuu ja arki lomalla yksin mutta selvisimme siitä nauttien. Välillä pitää lähteä yksinkin matkaan jotta voisi tulla takaisin ja todeta kuinka paljon kaipasikaan sinne missä on oma koti ja rakkaus:)

Takaisin ajellessa pysähdyimme kaupunkiin, jossa olimme viime kesänä sydänlastenleirillä. Paikka pitää sisällään paljon tunteita ja ajatuksia, jotka syttyivät ja nousivat pintaan siellä. Paikassa on eräs pieni käsityöläiskauppa. Paikkaan sisältyy paljon muistoja. Paikan kauneus koskettaa sielua. Paikassa on myynnissä sydämen muotoisia kelloja. Muistan kun leirimme vetäjä kertoi minulle, jotta elämä on aikaan sidonnaista. On aikoja kun eletään minuutista minuuttiin, tulee aika kun uskaltaa elää tunnista tuntiin ja koittaa aika kun uskaltaa jo katsoa huomiseen toivoen ja luottaen. Minun oli pakko käydä kaupassa katsomassa tuota kelloa. Leirin aikana tuoreet muistot ja kipu lapsemme sairastumisesta oli niin iholla, jotta en aina uskaltanut luottaa kuin seuraavaan hetkeen. Nyt kun katsoin kelloa pystyin jo luottamaan huomiseen vahvemmin. Seisoin hiljaa kellon edessä ja kuin tuo aika olisi lyönyt joka sekuntti minuun voimaa. Hetki oli tärkeä. Tuo pieni sydämen muotoinen putiikki sataman suojassa.

Ajellessa kuuntelin myös musiikkia. Sydäntäni kosketti vahvasti Johanna Kurkelan Veitsenterällä oleva laulu. Laitan laulunsanat teksin alle. Ehkä niihin sanoihin ja näihin kirjaimiin lopetan tänään. Niin kuin laulussa sanotaan, veitsenterällä varovasti, silti mitään muuttaisi en, tahdon käydä tään loppuun asti, peläten ja toivoen.

Toivon aamulla, että ois ilta
Jotta saisin nukkua vain
Huolet tuntuu niin rasittavilta
Mistä mustimmat mietteeni sain?
Miksi tunnen niin kuin tunnen?
Miksi tällaista nyt on tää?
Kaikki johtuuko siitä kun en
Tahdo kestää enempää?

Veitsenterällä
Viiltävin mielin
Paljain jaloin me tanssitaan
Veitsenterällä
Kärkevin kielin
Emme putoa kuitenkaan
Jalkapohjamme verillä aivan
Sydämemme hellinä niin
Tämä maksaako kaiken tään vaivan?
Sitä mietin mä loputtomiin

Veitsenterällä
Toivon muualla, ett' oisin täällä
Että saisin sanoa sen
Kuinka sentin paksulla jäällä
Kanssas kauhulla luistelen
Mutta kun se hetki koittaa
Oman ääneni vaiennan
Halu lähelläs olla voittaa
Kivun kauas karkoitan

Veitsenterällä
Viiltävin mielin
Paljain jaloin me tanssitaan
Veitsenterällä
Kärkevin kielin
Emme putoa kuitenkaan
Jalkapohjamme verillä aivan
Sydämemme hellinä niin
Tämä maksaako kaiken tään vaivan?
Sitä mietin mä loputtomiin

Veitsenterällä, varovasti
Silti mitään muuttaisi en
Tahdon käydä tään loppuun asti
Peläten ja tahtoen

Veitsenterällä
Viiltävin mielin
Paljain jaloin me tanssitaan
Veitsenterällä
Kärkevin kielin
Emme putoa kuitenkaan
Jalkapohjamme verillä aivan
Sydämemme hellinä niin
Tämä maksaako kaiken tään vaivan?
Sitä mietin mä loputtomiin

-Johanna kurkela-

Ehtoota..

Sadepäivä on lopuillaan. Pihasta on kantautunut lehtiä kenkien mukana eteiseen. Ikkuna on hieman raollaan ja raikas tuuli ulisee pöytää pitkin. Sytytin tuikun pöydälle ja huokaisen. Kokonaisuutena tänään on ollut minulla huono päivä. Jos lapsia syytetään väärällä jalalla nousemisesta niin sama pätee myös äiteihin. Ehkä sieluni huokaa nyt hetken.

Poika on voinut hyvin. Meno kiihtyy joka päivä ja meillä vanhemmilla on homma pysyä perässä. Verikokeissa arvot oli poikamme tasolla ja vointi kokonaisuutena on varsin tasainen. Marraskuun alussa on jälleen sydänultra ja sydänfilmi. Loppu vuodesta tai alku vuodesta sitten palaamme Helsinkiin sydämen katetrointiin. Monta kertaa mietin miltä paluu sinne tuntuu. Mielessäni palaan noihin käytäviin ja huoneisiin. Muistan käytäviltä ne muumi-teema maalaukset ja osaston käytäviltä ne värikkäät eläimet. Muistan kuinka huoneet olivat pienet ja ahtaat. Muistan kuinka aina jostakin huoneesta kuului lohduton itku ja äitien vieno laulu. Muistan kun istuin huoneessa ja vain toivoin.

Olen miettinyt myös paljon sitä kuinka paljon tämä kaikki on tuonut elämäämme. Jos poikamme olisi ollut terve en olisi koskaan törmännyt näihin kymmeniin ihmisiin ja päässyt mukaan uskomattomiin projekteihin. Arki on tuonut paljon elämäämme taistelunhalua ja iloa niistä pienistä hetkistä. Meistä on kasvanut tiimi yhä vahvemmin. Vaikka en pojalleni tätä tietä olisi suonut niin paljosta saan myös kiittää. Kokonaisuutena matka on ollut raskas mutta rakas. En vaihtaisi päivääkään vaikka osasta päivistä huolta laimentaisin.

Olimme viime viikolla myös lorupiirissä. Voi kuinka meillä oli mukavaa. Siellä laskimme varpaita, köröttelimme, lallatimme ja lorutimme. Oli ilo olla yhdessä kuuden muun pienen taaperon kanssa. Kun avaa maailmaa kodin ulkopuolella näkee uusia asioita ja kokee yhteyttä. Se on upeaa.

Mieheni osti myös perheellemme purjeveneen. Se on ollut haaveemme. Iloitsin siitä kuinka mieheni kasvoilla oli pienen pojan ilo kun hän veneen toi kotiin. Toivon jotta ensi kesänä seisomme kannella kaikki ja iloitsemme siitä, jotta voimme harrastaa yhdessä. Vene symboloi monella tapaa elämäämme. Matka voi siis alkaa ensi kesänä elämän merellä:)

Jään odottamaan unta ja sen tuomaa voimaa. Toivon sinulle kaikkea hyvää ja uskoa huomiseen mitä se ikinä eteen tuokaan. Voi hyvin!

Kukkuluuruu.

Taas on yksi päivä kääntymässä iltaan. Talo on rauhallinen. Mies katsoo tv;tä, koira makaa selällään tyynykasan keskellä ja poika tuhisee untaan omassa sängyssä. Minä nautin kun on rauhallista ja saa kirjoittaa sieluaan kirjaimiksi. Tämä hetki on mun.

Tänään oli jälleen meidän sydänteatterin kokoontuminen. Joka kerta hämmennyn ja hämmästelen asioiden edessä mitä koemme ja jaamme yhdessä. On naurua, on kyyneleitä mutta se suurin asia on sydän, joka yhdistää. Jokaisen tarina on erilainen ja sisältää koettua elämää mutta jokaisen tarinassa on jotakin joka yhä uudestaan pysäyttää. Tänään opin sen, jotta pelosta tulisi päästää irti. Tulisi rakastaa enemmän kuin pelätä rakastamista. Huominen on salattu ja sen totuutta en voi muuttaa. Pitäisi katsoa enemmän tätä hetkeä joka pitää sisällään niin kovin paljon hyvää ja päästää irti tulevien haasteiden taakasta.Aika varmasti kasvattaa minua ja meitä ja opimme jokainen päivä enemmän luottamaan elämään. Se kantaa tiedän sen ja haluan uskoa huomiseen........mitä se eteen tuokaan.

Teatteriprojektin kautta olen päässyt mukaan myös voimauttavan valokuvauksen maailmaan. En olisi uskonut kuinka paljon tuo maailma minulle avaakaan. Sen innoittamana sain idean kuvasta, jossa olisi minä ja poikani. Kuvassa näkyisi elämän antamat arpemme ja kuvassa olisi teksti: Jokaiselle meillä on arpemme. Tämän kuvan kautta jonakin päivänä kerron pojalleni sen kaiken mitä olemme yhdessä kokeneet. Vain särjetty voi olla ehjä.

On huimaa huomata kuinka aika etenee ja lapsi varttuu kuin silmissä. Tänään hän nousi ensimmäistä kertaa tukea vasten ja konttaa maailmaa sen minkä ehtii. Iloitsen kaikesta siitä mitä hän on ja tuo elämäämme. Juuri yksi päivä mietin kuinka elämäni on rikastunut poikamme myötä. Vaikka kipu on välillä ollut hyytävää niin tämän särjetyn sydämen kautta olemme myös paljon saaneet. Olen pitkästä aikaa elämässäni mukana uskomattomissa projekteissa ja joka päivä kohtaan uusia ja hämmentäviä tarinoita, jotka jättävät jäljen minuun. Kivussa on siunaus olen aina uskonut siihen mutta nyt huomaan ripauksia siitä. Tulee varmasti vielä päiviä kun kaikki tuntuu raskaalta enkä osaa kuin rukoilla mutta iloitsen siitä, jotta näen ja koen myös päiviä jotka antavat enemmän kuin ottavat.

Huomenna onkin jälleen verikoepäivä. Päivät jännittävät aina vaikka niitä olisi 100 takana.  Hetki kerrallaan ja se on vasta huomenna.:) Nyt menen nukkumaan rakkaan mieheni viereen ja kiitän siitä, jotta minulla on niin paljon mistä saan kiittää. Elämässä mikään ei ole itsestäänselvyys ja siksi saan olla etuoikeutettu, jotta saan rakastaa sekä olla rakastettu.

pöpönen osa 2

Kello on jo vaikka mitä mutta vihdoin saan olla hetken itseni kanssa kun muu poppoo nukkuu:) Vieressä kotitekoisella omenahillolla vuorattuja ruisleipiä ja höyryävä teekuppi. Ikkuna on raollaan, jotta syksy pääsee seuraksi raikkaudellaan. Tässä on kaikki hyvän hetken ainekset!

Tänään me kotiuduimme sairaalasta pojan kanssa. Eilen menimme sovitusti arvioon keskussairaalaan nesteytyksen osalta. Päivystävänä lääkärinä sattui olemaan poikamme oma sydänlääkäri. Hän oli sitä mieltä, jotta pieni nestetankkaus yön yli olisi pojalle vielä eduksi. Niinpä suuntasimme kohti infektio-osastoa. Se on aina jännä tunne kävellä niitä pitkiä käytäviä ja antaa pala pojan hoidosta ja vastuusta vieraisiin käsiin. Suuri kiitos kuitenkin kaikesta mitä osaksemme saimme. Hoito oli hyvää ja huolellista. Jokainen tarve tuli täytettyä ja pojasta huomasi, jotta hänellä oli turvallinen olla. Verikokeiden valossa myös tilanne näyttää hyvältä. Hemoglobiini sekä sydämen rasitusarvo olivat laskeneet poikamme tasolle. Ensi viikolla menemme kuitenkin vielä verikokeisiin, jotta pysymme kartalla parantumisen tiellä.

Tänään sattui myös hyvin kummallinen kohtaaminen sairaalan kahviossa. Olimme ystäväni kanssa viettämässä pienen hetken yhdessä kun satuimme molemmat olemaan sairaalassa samaan aikaan. Huomasimme kuitenkin, jotta kummallakin oli unohtunut rahat kotiin. Työkavereilta saimme kuitenkin 5e kerättyä rahaa ja niinpä päädyimme pohtimaan tiskin ääreen mitä rahalla saisimme. Samaan aikaan kun mietimme tuli paikalle nainen. Hän katsoi meitä ja sanoi: minä haluan tarjota teille leivokset ja kahvit. Olimme kovin hämmästyneitä ja aluksi koitimme kieltäytyä. Nainen oli kuitenkin varma omasta halustaan ja kannusti mietä kakun valintaan. Korvaukseksi nainen sanoi jotta voimme seuraavassa elämässä tarjota kahvit. Minä tokaisin, jotta taivaan kahvilassa tavataan.

Tuo pieni hetki muistutti siitä, mitä on olla ihminen ihmiselle. Vaikka me emme tunteneet toisiamme niin kuitenkin jokin yhdisti. Se oli rohkeus olla aito ja antaa omastaan. Kun uskaltaa katsoa ja nähdä maailmaa hetkinä ja tarttua siihen, saa uskomattoman paljon takaisin. Tuo pieni ele tuossa sairaala maailmassa ja murheissa toi hymyn kasvoille. Juuri siinä hetkessä ystävämme kanssa tarvitsimme nuo kalorit, jota ravitsivat myös sielua. Kiitos sinulle kuka ikinä olitkaan:)

Matka jatkuu siis jälleen. Huomiseen uusin voimin mitä siellä sitten odottaakin. Toivon, jotta parantuisimme pian koko porukka ja pääsisimme nauttimaan elämästä ilman tukaluutta.

Toivottavasti sinäkin voit hyvin.

Pöpönen.

Ilta on viileä. Kun oikein tarkasti katsoo ilmaa kun hengittää niin ihan kuin pieni huuru nousisi ilmaan. Syksy on tullut ja sen myötä kylmemmät illat sekä valloittava ruska. Eläköön vuodenajat ja niiden riemu.

Olemme olleet koko perhe flunssassa. Onneksi minä olen ollut kaikista vahvoin ja selvinnyt vain hieman ontolla ololla. Se kuitenkin korjaantuu villasukkien ja kaakaon voimalla. Suurin huoli meillä on ollut meidän perheen pienimmästä. Poikaan on pöpönen tarttunut oikein kunnolla. Pöpösten majapaikka on pesiytynyt pieneen ja sievään nenään, aiheuttaen tukkoisuuden. Limaa on hurjasti ja sitä myötä pienen ihmisen syöminen ja oleminen on kovin tukalaa. Olimme kuluneella viikolla yhden yön seurannassa sairaalassa infektio-osastolla ja tänään olimme sairaalassa 4 tuntia nesteytyksessä kun syöminen niin olematonta. Muistona matkasta on kanyyli vielä kädessä sillä jos syöminen ei kohene niin huomenna menemme tankkaukseen uudestaan.

Onkin kovin erilaista olla 9kk vanhan pojan kanssa sairaalassa. Menoa ja meininkiä riittää. Kiinnostuksen kohteena on kaikki laitteet, piuhat, letkut joihin ei pienen miehen ole lupa koskea. Tänään kyytiä sai katetrit seinällä, vaahtosammutin sekä sängyllä olevasta paperirullasta irtosi ainakin metrin pituinen siivu lattialle. Pienen miehen silmin tutkimushuone on kuin tivoli. Jokaisesta piuhasta ja letkusta tapahtuu jotakin. Ainakin äidin saa reagoimaan ja kiinnitämään huomion kokonaisvaltaisesti:)

Ikinä en kai totu siihen, jotta lapsestani otetaan verikokeita, imetään katetreilla limaa, laitetaan kanyyli tai tehdään jotakin toimenpidettä, joka saa aikaan kyyneleet. Jokainen kerta oma sydämeni kietoutuu poikaani vasten ja kyyneleet saavat muodon myös minussa. Kaiken keskellä kuitenkin ihailen lastani ja olen ylpeä siitä rohkaudesta, jolla hän elämää elää. Pieni suuri sankari, joka on valloittanut minut ja maailmani täydellisesti.

Nyt toivomme jotta elämämme alkaisi parantumaan. Valkosipuli on yöpöydällä ja höyry tupruttaa lattialla. Kumpa huomenna olisi jo parempi päivä.

Jos ajatuksiisi ja rukouksiin mahtuu niin meitä saa kantaa. Poikamme sydän on heikko ja
hauras ja kaikki ylimääräinen rasittaa väkisinkin. Emme voi kuin luovuttaa hänet suurempiin käsiin ja tehdä täällä kaikki se mikä helpottaisi toipumista. Rakkaus kietokoon meitä ja antakoon toivon huomiseenkin.

Uusia tuulia

Ulkona sataa vettä. Pieni vilkaisu verhojen välistä saa laittamaan sälekaihtimet tiukasti kiinni. Kesä on viimein mennyt eikä sitä edes intiaani muodossa palaamaan saa. Nyt on syksy ja se näkyy lehdissä, tuntuu satessa, hivelee raikkaassa tuulessa ja huokuu kynttilän valosta. Etsin villasukat ja annan lämmön kiivetä varpaista nenänpäähän. Uusi vuodenaika on avannut lehtensä tähän vuoteen, miten sen kirjoitan se on minusta kiinni.

Viime aikoina olen saanut olla mukana monessa hienossa asiassa. En olisi koskaan uskonut mitä kaikkea saan elämään tämän sydänvian kautta. Paljon olen saanut tavata uusia ihmisiä, kuulla tarinoita, nähdä sankareita ja ennen kaikkea pitää yhtä omanani. Olemme poikamme kanssa perustaneet pienen lorupiiri. Tai oikeestaan minä järjestin tekijän ja paikan jossa se pidetään. Itse menemme vain nauttimaan siitä mitä loruttelulla saa aikaan, uskon sen olevan iloa arkeen. Toinen hieno mahdollisuus on, jotta olemme mukana pienessä dokumentti projektissa. Asia on vielä melko kesken mutta viime viikolla meitä kävi tapaamassa dokumentin tekijä/luoja. Oli innostavaa kuulla aiheesta ja prosessista enemmän ja vielä innostavampaa oli se, jotta meidän tarina saisi olla osa tuota kokonaisuutta. Saa nähdä mitä kaikkea on vielä edessä. Odotan innolla.

Huomenna kokoontuu jälleen sydänteatteri ja aiheena on voimaannuttava valokuvaus. Uskon huomisen olevan niin kipeä kuin kaunis matka jälleen niin omaan sisimpään kuin muiden maailmaan. Olen yhä uudestaan huomannut sen, jotta antaessaan saa. Kun uskaltaa olla aito ja hauras niin elämän sävel soi kauniina myös muita rohkaisten. Jos oma elämäni lohduttaa tai rohkaisee jotakin jossakin niin tiedän, jotta olen onnistunut ainakin yhdessä asiassa.

Viime viikolla katsoin myös elämä lapselle konsertin. Kyyneleet valuivat kasvoillani. Se mitä on elää sairaalassa ja taistella rakkaan rinnalla on maailma jota ei ymmärrä ellei ole itse maailmassa elänyt. Liian moni joutuu tuon maailman keskelle mutta myös suurin osa selviää siitä voittajana.

Unihiekka hiipii silmiin. On aika mennä nukkumaan rakkaani viereen. Kiitos kun istuit kanssani hetken.

Puhelu

Kello on jo vaikka mitä mutta uni ei tule. Mielessä pyörii ja vierii ajatusten kaaos. Päätin istua tässä hetken ja katsoa saanko ne kirjaimiksi. Kiitos jos istut kanssani hetken.

Viime Perjantaina saimme puhelun Helsingistä. Jokainen kerta kun näytössä soi 09-alkuinen numero sydämeni värisee. Ajatusten tulva kuin kuohuu. Jononhoitaja ilmoitti jotta poikamme kardiologi sekä sydänkirurgit olivat pitäneet palaveria. Poikamme sydämen tila on tällä hetkellä niin vakaa ja kehitys on ollut tasaista, jotta leikkaus aikataulua siirretään. Nyt sydämen varjo-ainekuvaus Joulu- Tammikuussa ja suuri korjausleikkaus sitten keväällä. Nyt eletään siis normaalia sydänarkea ja Marraskuussa käymme polilla näytillä sekä kokeissa.

En tiennyt oikein mitä tuntea tai ajatella. Olin jo pitkään elänyt ajatukselle jotta Loka- Marraskuussa palaamme Helsinkiin. Mieli oli tehnyt jo harjotuksia osaston käytävillä. Nyt tulisi hyväksyä uusi aika ja odottaminen. Joskus mietin mitä odotamme. Sitäkö, jotta poikamme sydän alkaa oirehtimaan niin selvästi, jotta poikamme vointi muuttuu heikoksi? Sitäkö, jotta sydämentila muuttuu kireämmäksi mutta ei kuitenkaan vielä uhkaa poikamme vointia? Osaanko äitinä lukea poikaani tarpeeksi hyvin ja ajoissa? Mistä voin olla varma, jotta aika on oikea kun sen aika on?

Joskus on todella vaikea luottaa. Luottaa lääkäreihin, elämään, Jumalaan ja itseensä. Joskus tuntuu, jotta tämä elämä on niin hauras ja haavoittuvainen, jotta vaikka tekisi kaikkensa voi yksi hetki viedä kaiken pois. Sitä pitää itselleen muistuttaa, jotta murhe ei luo iloa vaan kylvää tuskaa. Siksi on pakko katsoa hetkeä silmiin ja löytää onni, surunkin tiellä. Onnea on pienet asiat. Pienten varpaiden hipaisu iholla, hymy, märkä pusu, miehen kainalo, koti, turva ja aika, joka väliin pysähtyy kätkien meidät sen sisään.

Elämä siis jatkuu. Uusien uutisten voimin alkavaan syksyyn. Syksyssä on paljon mukavaa. Teatteriprojekti, dokumentti projekti, lorupiiri, jumppa, ystävät, retket ja hetket kun saan olla heidän kanssa joita eniten rakastan. Pitäköön Luoja meistä huolen ja sulkekoon meidät syliinsä. En voi enenpää tehdä kun laskea lapseni ja perheeni Hänen käsiin, jolla on kokonaisuus hallinnassa.

Raikasta ja ruskaista syksyn alkua. Nautitaan.

Tunnelmia kontrollin jälkeen.

Minä muistan kun sinua odotettiin,

olit syy kyyneliin ja iloon,

niin moni unelma toteutui,

kun kehosi lämmin rintaani vasten painautui.

Minä muistan kun murruimme hiljaa,

kun uutisen kipeän kuulimme,

oli sivuääni sydämestä suurempi kuin pelkäsin 

ja kohti teho-osastoa sinua kannoimme.

Minä muistan kun sylissä sinua tuuditin

ja minusta voimaa imit,

sanoin: palaa taivasta sylissäni pitelen,

minä vuoksesi tulen ja olen.

Minä muistan kun sinut leikattiin,

ja piinaava odotus alkoi,

tuska kuin aikaa eteenpäin vei,

ja pelko minuutteja halkoi.

Minä muistan kun kaiken kivun jälkeen,

kuulimme sanat: on aika palata kotiin,

minä sinut puin pukuun hentoiseen,

ja olit rakkaani sankari suuri.

Minä muistelen mutta myös tätä hetkeä vierelläsi elän,

sinä olet kaikkeni aarteeni suloisin,

olet syy miksi hengitän ja herään.

olet aurinkoni valoisin.

Vaikka on paljon vielä edessä,

eletään tässä ja nyt täysillä,

nuuhkitaan, iloitaan ja valloitetaan maailmaa,

juostaan aikaa pakoon ja ollaan vaan.

Olen äitisi tässä ja nyt.

Sinulle 1.9.2012

Piinaava odotus oli ohi kun kardiologin aika oli käsillä. Mieli oli sekaisin ajatuksista, joista en saanut otetta. Olen niin ylpeä pojastani kun hän niin hienosti antoi tutkimuksen tehdä. Pieni käsi piti ultralaitteen johdosta kiinni mutta kuvantaminen onnistui. Sydämen tila on vakaa. Odotettuja muutoksia on näkyvissä mutta mikään niistä ei ole poikkeavaa. Verikokeiden ja muiden kokeiden valossa tilanne on hallinnassa ja edennyt oletuksen mukaan. Tämän kaiken tuloksena matkamme vie Helsinkiin sydämen varjo-ainekuvaukseen loka-marraskuussa ja sen pohjalta suunnitellaan iso korjausleikkaus tammi-maaliskuulle. Pelkäsin omaa reagtiota kun kuulin suunnitelman. Mieleni oli kuitenkin melko tyyni. Tuli rauha siitä, jotta meistä pidetään huolta ja koska totuutta en voi muuttaa niin tulee minun olla vain kiitollinen avusta. Nyt siis eletään normaalia elämää ja iloitaan jokaisesta alkavasta aamusta. Kaikki tulee aikanaan eteen mutta nyt meillä on vain tämä hetki ja se riittää.

Yllä oleva runo syntyi ajatuksista viime päivinä. Puhukoon nämä harvat rivit kuitenkin jotakin syvää meidän elämästä. Elämä on lahja ja oma lapsi on suuri siunaus. Vaikka tiemme vie kipuunkin niin päivääkään en vaihtaisi pois. Tuskaa kyllä helpottaisin mutta jokainen päivä kun olemme yhdessä perheenä on helmi minun elämäni ketjussa. En olisi koskaan uskonut, jotta jotakin näin kaunista saan koskaan omistaa.

 

 

 

Hiljainen hetki.

Talo on hiljainen. Poika nukkuu tasaista untaan ja sitä myöden kuin koko talo huojuu. Minä en vielä saa unta. Monta ajatusta ja mietettä sydämellä. On pakko kirjoittaa ne kirjaimiksi. Jospa sitten olisi aikaa levätä ja kerätä voimaa huomiseen.

Viime viikot olen elänyt vahvasti ystäväni rinnalla jonka pojalla sama diagnoosi kuin pojallamme. Tuo pieni mies korjattiin isossa leikkauksessa ja on toipumassa yhä tehohoidossa. Puheluiden, tekstiviestien kautta on välittynyt nuo aidot tunteet mitä elämä Lastenklinikalla saa aikaan. Avuttomuus, epätietoisuus ja se odotus. Odotat soittoa, tietoa, kokeiden tuloksia ja ennen kaikkea odotat päivää kun pääsette kotiin yhdessä. Iholleni on hiipinyt paljon muistoja ja tunteita. Yhä kun laitan silmät kiinni voin haistaa hengityskoneen pistävän tuoksun, nähdä ne kymmenet kanyylit ja sen pulputuksen, joka tulee laitteesta joka imee ylimääräistä nestettä lapseni kehosta. Onneksi näen myös päivän kun lääkäri tulee luoksemme ja sanoo: on aika palata kotiin. Matka on pitkä mutta onneksi sitä ei tarvitse kulkea yksin. Yksi kaikkien ja kaikki yhden puolesta.

Olen hämmästellyt sitä kuinka hyvä elämä on ollut meitä kohtaan kaikesta huolimatta. Monesti vaikka sitä on kokenut olevansa täysin yksin , on huomannut jotta, ei sitä olekkaan. Saimme uskomattoman yllätyksen kun paikkakuntamme sydän naiset antoivat meillä lahjoituksen. He halusivat tukea jaksamistamme 500e lahjakortilla siivouspalveluihin. Meidän pientä perhettä. Otimme lahjan kauniina kädenojennuksena vastaan. Tuntui niin uskomattoman hyvälle ja samalla helpottavalle. On taas yksi asia jota odottaa.:)

Eräs toinen asia, joka on antanut voimaa on teatteriprojekti jossa olen mukana. Joukko meitä sydänlasten äitejä saimme idean asiasta. Tehdä näytelmä kokemuksista mitä on elämä sydänperheenä äitinä ja isänä, lapsena ja aikuisena. Projekti on alkanut ja matka on varmasti kipeä mutta samalla antoisa. Palkkasimme ohjaajan tuottamaan esityksen ja ensi vuonna saamme nauttia hedelmästä mitä saamme aikaan. Sydän on tuonut elämäämme värejä ja nöyryyttä. Sydän yhdistää vaikka aika kipeälläkin tavalla. Tahdon jakaa tarinaamme ja rohkaista. Matka jatkuu. Joskus mennään vain yksi askel kerrallaan ja joskus peruutetaan muutama taaksepäin. Se mikä on varmaa on se, jotta luovuteta ei. Rakkaus ratkaisee ja se ei lopu koskaan.

Kiitollisena jatkan matkaa. Tuleva kontrolli pelottaa mutta eletään hetkestä hetkeen. Tänään on ollut monta hyvää hetkeä ja sen voimalla annan unelle vallan. Kiitos kun istuit kanssani.

Lapsen 10 käskyä vanhemmille.

1. Minä olen vasta lapsi,
ja olen olemassa sinun kauttasi,
älä hylkää minua, sillä minulla ei ole muita vanhempia.

2. Älä turhaan moiti minua,
sillä mitä enemmän minua moitit,
sitä vähemmän sanasi minulle merkitsevät.

3. Muista pyhittää aikaa myös minulle,
sillä miten käytät aikasi,niin jaat sydämeni,
jollet sinä rakasta minua, minusta ei tule ihmistä.

4. Kunnioita poikaasi ja tytärtäsi,
jotta oppisin kunnioittamaan elämää,
sekä itsessäni, että muissa olennoissa.

5. Älä tapa tunteitani,
ajatuksiani tai yrityksiäni, vähättelemällä,
olemalla välinpitämätön, uhkailemalla
tai pilkkaamalla,
sillä minun pienet asiani ovat minulle suuria,
etkä sinäkään osannut lapsena kaikkea.

6. Älä tee aviorikosta, sillä minä kärsin siitä.

7. Älä varasta elämääni
asettamalla kannettavaksi sinun
täyttymättömiä toiveitasi,
kaunojasi tai pettymyksiäsi,
sillä minun on tehtävä omat erehdykseni.

8. Älä anna väärää todistusta
todellisuudesta tyrkyttämällä minulle
omaa katsomustasi,
sillä minun tulee saada uskoa,
vaikka sinä et uskoisi ja toivoa ,
vaikka sinä et toivoisi.
Varsin pian minä tulen huomaamaan,
että sinä et ole kaikkitietävä,
eikä se vähennä sinun arvoasi,
jos olet antanut minulle mahdollisuuden.

9. Älä himoitse asioita,
jotka eivät ole sen arvoisia,
sillä sinun halusi eivät voi olla
vaikuttamatta minun elämääni.

10. Älä anna minulle kaikkea mitä
haluan, sillä vapaamielisyytesi
on usein välinpitämättömyyttä,
anteliaisuutesi huonoa omaa tuntoa,
suvaitsevaisuutesi ihanteittesi
sortumisesta syntynyttä
voimattomuutta,
taipuvaisuutesi mielipiteettömyyttä
sekä joustavuutesi periaatteettomuutta
ja mukavuudenhalua.

Teksti: Tapio Ahokallio,
kirkon lapsityön viikonvihkonen 1996 

Sitä sun tätä.

Syksy on saapunut. Ensimmäisiä kertoja kaivoin villasukkia esiin kun viima vilisti ikkunoista sisään. Kynttilänvalo näyttää kauniilta ja kuuma kahvi iltasella on päivän paras lopetus. Syksy tietää niin uutta vuodenaikaa luonnossa mutta myös uutta aikaa meidän elämässä. Aika kirii aikaa kiinni ja suuret haasteet tulevat lähemmäksi.

Poika on kasvanut hyvin. Ulkoisesti hänestä ei näy, jotta sydän pieni on sekaisin. Touhua, naurua ja syömisen riemua koko pieni elämä täynnä. Uutena tulokkaana kaksi komiaa hammasta. Usein katselen ajan kulkua hänestä. Juuri saimme hänet ensi kertaa syliin ja nyt hän valloittaa maailmaa omin avuin. On suuri rikkaus seurata rinnalta kun maailma avautuu. Elämä on kaunis.

Meillä oli mieheni kanssa hääpäivä. Minä olin yllätyksenä järjestänyt hänelle purjehduksen. Suuri haaveemme on joskus ostaa oma purjevene ja ajella sillä aikaa pakoon. Matka jäi mieleen kauniina hetkenä. Ilma oli tyyni ja raikas. Aallot kuin keinuttivat meitä eteenpäin ja kyyti oli tasainen. Istuimme käsi kädessä veneen nokassa ja katsoimme näkymää edessämme. Tyyni vesi ja hiljainen kohina. Pidin miestäni tiukasti kiinni ja tiesin olevani turvassa. Elämän meri on edessämme. Näemme vain palan matkaa kerrallaan mutta kiintopisteenä on huominen. Huominen jossa seisomme yhdessä. Lyököön aallot ja keinuttakoon meitä, me emme irroita otetta. Meidän perheen laiva on ankkuroitu rakkauteen joka taistelee ja tahtoo. Yhdessä meissä on voimaa.

Viime päivinä olen myös kuullut paljon toisten sydänperheiden tarinoita. Jokainen kerta sydämeni nöyrtyy hiljaiseen kiitokseen. Nuo tarinat rohkaisevat ja antavat toivoa. Nuo sadat lapset ja aikuiset elämän vetoketju rinnassaan edustavat elämässäni toivoa suurimmillaan. Tiedän jokaisen tarinan takana on puro kyyneleitä mutta myös puro onnen sadetta. Nuo pienet ja suuret sankarit ovat taistelijoita. Heissä korostuu elämän ihme. Kukaan meistä ei ole itsestäänselvyys vaan suuri ihme. En lakkaa tätä hämmästelemästä. Tämä matka diagnoosimme jälkeen on liikuttanut elämääni suurella tavalla. Koskaan en ole enää sama ihminen kuin ennen ja olen kiitollinen siitä. Kivussakin asuu siunaus.

Kello on jo paljon ja uni pyrkii silmään. Hiljaa silitän vielä rakkaani poskea ja käperryn mieheni kainaloon. Tämäkään päivä ei ole ollut turha vaan osa tarinaa jota elämäksi kutsutaan.

Murheinen mieli.

Aurinko paistaa ulkona. Pihan nurmikolla muutama syksynlehti. Lehdet jotenkin saavat minut murheiseksi. Syksy tietää sitä, jotta palaamme Helsinkiin. Päässä pyörii pelkopeikko ja tekisi jokainen aamu mieli vain haravoida syksy kauemmaksi. Se on edessä tiedän sen. Tiedän myös jotta kaikki se mikä on edessä antaa meille elämän mutta silti........sattuu niin paljon.

Lähi päivinä poikamme kohtalotoveri leikataan. Äidin tuska ja tunteet saapuvat kuin omalle iholle. Mielessäni maalaan kuvaa miltä tuosta ystävästäni tuntuu viedä reipas pieni sankari sairaalaan ja nähdä hänet heikkona. Muistan niin hyvin ne omat tunteet. Sen avuttomuuden ja epävarmuuden. Kumpa voisin sanoa ystävälleni jotta kaikki menee hyvin. En voi luvata kun sen jotta kaikki tekevät lapsiemme eteen parhaansa. Se mitä tapahtuu ja yhdessä koetaan on suurimmissa käsissä.

Koitan etsiä voimaa pienistä asioita. Pojan hymystä ja siitä aitoudesta jolla hän liimautuu minuun kiinni. Nuo maailman kauneimmat silmät antaa aina merkityksen askeliin kun koen sisäisesti olevani hukassa. Tämä rakkaus satuttaa mutta samalla tekee meistä vahvoja. Minä kannattelen sinua rakkaani tämän kaiken yllä. Tuli mitä tuli lupaan, jotta käymme tiemme yhdessä. Se on ainut asia, jonka voin luvata.

Risaiset ja haikeat ajatukset sävyttää tätä päivää. En olisi koskaan uskonut tätä tietä kulkevani. Matka kuitenkin jatkuu. Rakkaus antaa suunnan askelille jotka ovat vielä tuntemattomat. Huokaan alati rukouksen: Luojani armahda meitä ja anna meille aikaa paljon kasvaa yhdessä.

Päiväunet ovat ohitse ja vieno itku huutaa minut viereen. On aika mennä. Päivän touhut odottaa.

Kiitos kun istuit kanssani hetken.

Runo illan hämärästä

Pieni kätesi ottaa kädestäni hennon otteen,

ote hentoudessaan kuitenkin voimakas 

ja kuin kietoisit sydämeni kätesi ympärille.

Olemme molemmat hiljaa,

aika tuudittaa meitä seuraavaan hetkeen,

ei ole kiire mihinkään,

omistamme tämän hetken toisillemme.

Pienet varpaasi kutittavat käsivarttani,

potkit elämää kuin eteenpäin.

Itsekkin hämmästelet voimasi suuruutta,

ja kuin valloitat noilla jaloilla maailmaa,

pala palalta.

Valloita rauhassa mietin,

omistat kokoisesi paikan maailmastamme.

Pienet ja kauniit silmäsi katsovat minua,

kuin kysyisit: äiti rakastatko minua aina?

Minä vastaan sinua silittäen:

lapseni minä rakastan sinua enemmän kuin aavistatkaan,

minä olen ja elän sinulle.

Pienet kätesi, varpaasi, silmäsi ja kehosi,

ovat kuin elämän ylistys.

Sinä olet täydellinen ja ainutlaatuinen,

kätken sinut sydämeni multaan,

paikkaan jota varjelen pahalta,

sinut sydänkäpyni.

Sekavaa tajuntaa.

Muistojen kätköistä:

Kun laitan silmät kiinni muistan ne viikot Lastenklinikalla. Muistan kuinka aamuisin lumi narskui jalkojeni alla ja pakkanen sai sydämeni käpertymään. Muistan kuinka hengitykseni teki höyryä aamun ensi tunneilla ilmaan kun kuljin luoksesi. Välillä tunsin olevani kuin robotti. Heräsin, kuljin, kuuntelin ja rukoilin, siinä oli kaikki mitä minulla oli. Minusta oli tullut suuren ihmeen äiti ja tein kaikkeni, jotta saisin sinut pitää.

Jokainen aamu kun menin sairaalaan näin uusia ihmisiä. Meitä kaikkia kuitenkin yhdisti sama asia- lapsemme. Nuo pienet ihmeet, jotka vailla syytä ovat joutuneet vaativaan kouluun. Kouluun, jossa elämä viedään äärirajoille, kouluun jonka päästötodistuksessa lukee: edessä on elämä. Minä olin ylpeä jotta sain olla äitisi. Jokainen aamu vein maitotippoja sinulle varastoon, jotta saisit voimaa kasvaa elämäsi ensimmäisiä viikkoja.

Jokainen aamu edessä oli tuo tuttu ovi, jossa oli lukko ylhäällä. Ovi tuntui raskaalta avata. Käsiäni pestessä kuuntelin lasten itkua. Koitin erottaa onko kyyneleistä osa sinun ja aina mietin miksi itket. Askelsin huonettasi kohden ja varovasti kurkistin ovesta sisään. Rukoilin aina mielessäni, jotta kaikki olisi hyvin. Taululla oli sinulle tutut arvot ja näin sydämesi sykkeen. Sinä olit niin pieni. Usein olit kääritty kapaloon ja pieni nenäsi tuhisi lakanoiden välissä. Ihosi oli lämmin ja sinusta huokui elämä ja sen ihmeellisyys. Olimme tunteneet vasta viikkoja mutta koin vahvasti yhteyttä sinuun. Olit osa minua ja siksi kaikki se mikä ympäröi meitä satutti minua erityisesti.

Muistan sen päivän kun kardiologi kertoi, jotta sinulle tehtäisiin avosydänleikkaus. Kyyneleet valuivat poskillani solkenaan. Kun katsoin ehjää rintalastaasi en voinut ymmärtää, jotta pian siihen piirrettäisiin vuotava haava. Usein lauloin korvaasi virsiä ja vain rukoilin: Jumala anna ihmeesi tapahtua. Leikkaus oli edessä ja luimme sinulle Herran siunauksen illalla. Seuraavan kerran näimme teholla.

Muistan sen teho-osaston odotustilan. Sohvaryhmä, joilla istuu vanhempia kyyneleet silmissä. Ilmassa taistelunhenki ja vain yksi päämäärä: ehjä huominen. Välillä en halunnut kuulla muiden tarinoita, halusin vain lapseni luokse. Muistan ne hetket vuoteesi vierellä. Se pienuus johon murenin. Se epätietoisuus ja pelko. Se tunne kun kuulin oman sykkeeni korvissani. Se tunne kun pelkäsin menettäväni sinut.

Kaiken jälkeen tuli päivä kun pääsimme kotiin. Taistelu oli ohitse ja toipuminen alkoi. Monta mutkaa oli vielä edessä joista emme silloin tienneet ja hyvä niin.

Tänään kun kyynelillä tätä kaikkea muistelen palaan myös siihen todellisuuteen, jotta palaamme tuonne takaisin. Painan pääni alas ja vain rukoilen Luojaani, jotta voittaisimme myös seuraavan taistelun. Tuntuu jo nyt niin suurelta asialta pieni ihmisemme tuonne kantaa. Miten saan sylini rauhoittumaan niin, jotta se loisi enemmän lohtua kuin lohduttomuutta?

Vedän syvään henkeä ja katson sinua kun tuhlaat unta sängyssäsi. Olet niin kaunis ja virheetön. Silitän päätäsi ja kuiskaan korvaasi: olet urhein pieni mies minkä tunnen. Uhkut voimaa jopa unissasi. Minun sankarini.

Rakkautta ilmassa

Tänään katsoin takapihalle ja huomasin nurmella lepäämässä syksyn lentiä. Mielessäni koin pienen maailman romahtamisen. Menikö kesä jo? Bikinini ovat pölyttymässä yhä vaatekaapin kulmassa ja enhän ole vieläkään kertaakaan edes ehtinyt aurinkoa ottaa. Syksy ei saa tulla, en suostu. Siivoan lehdet heti huomenna ja unohdan, jotta ne edes koskaan pihallani oli. ;)

Aika kiirii eteenpäin. Sankarimme on jo 7kk ja kehityksen kulku on hurjaa. Maailmaa katselleen nyt istuen ja kaikki minkä kiinni saa pitää vähintään käyttää kuolapesun lävitse. Hampaita olemme odottaneet mutta niitä ei vielä näy. Hyvää kannattaa odottaa, joten jatkamme odotusta uskollisesti.  Maailman kaunein ääni on myös kuultu kun poikamme sanoi ensi sanansa: äiti. Sydämeni kuin suli kun noiden ruskeiden silmien katseen kohteena saan omistaa maailman kauneimman tehtävän - äitiys. Iloitsen kaikesta siitä mitä poikamme on elämäämme tuonut. Joka päivä jokin uusi ilme tai ele rantautuu arkeemme ja tekee siitä rikkaamman. Elämä on kaunein matka kun sen saa jakaa rakastaen ja ollen rakastettu.

Syksyn astuessa elämäämme, mieleen aina väliin tulvahtaa myös ajatus paluusta Helsinkiin.  Se pelottaa ja huolettaa kun ajatukselle antaa vallan. On niin erilaista viedä poika sinne takaisin kun takana on elämää yhdessä 7kk. On koettu iloa, onnea, ollaan reissattu ja itketty yhdessä. Pienenä vauvana kun kävimme lävitse leikkausta kaikki oli uutta. Emme tunteneet vielä toisiamme. Shokin silmin vain rämmimme päivästä toiseen ja huusimme Luojalta apua. Nyt sankarimme on iso poika ja hänen luovuttaminen leikkaukseen tuntuu niin raskaalta asialta. Toisaalta myös hänen antaminen hoidettavaksi antaa meille elämän mutta menettämisen pelko ei väisty vaikka tiedän totuuden. Näinä hetkinä kun päivää ajattelen en voi kuin rukoilla sen päivän puolesta. Huoli ei päivää vie pois eikä anna siihen mitään hyvää. En voi kun luovuttaa päivän ja huolen Luojani käsiin. Hän on jo siellä mihin itse en näe.

Kesälomamme alkaa olla lopuillaan. Mieheni on aika jälleen astua työhön. Me jäämme uskollisesti häntä odottamaan kotiin. Yhteenvetona loma on ollut touhukas ja ajatuksia antava. Uskomattomia kohtaamisia ja esteiden ylittämisiä takana. Edessä vielä paljon enemmän. Viimeisinä lomapäivinä heitämme sukat nurkkaan ja hipsuttelemme nurmikolla nuuhkien kesän tuoksuja. Jokainen siemaus kuin antaa valoa sydämen lokeroon joka syksyllä antaa voimaa hämäriin päiviin.

Siemaise sinäkin kesää ja ota siitä kaikki irti mitä saat.
Elämä on ihanaa.

Pieni palanen elämää.

Ulkona sataa kaatamalla vettä. Voin ikkunasta kuulla kuinka sadepisarat hyppivät pihan kivillä ja tekevät maahan osuessaan pienen puron. Ääni on rauhoittava ja puhdistava. Samaan aikaan kun luonto puhdistuu kesän pölyistä sielukin saa pesusta osansa. Satakoon sieluun asti ja huuhtoutukoon kaikki se pois, joka askeleista ajoittain tekee niin kovin raskaat.

Tänään jälleen oli poikamme sydän uä. Kaikki ei ihan mennyt suunnitelmien mukaan. Uni voitti tutkimuksen tai siis unenpuute. Lääkäri oli juuri kriittisen ajan myöhässä ja poikamme uni-aika meni ylitse. Kaikkea kokeiltiin. Minä makasin pöydällä poika sylissä, välillä oltiin sivuttain, poikittain, mieheni heilutti helistintä, näytti videota, örisi, lauloi, nauroi ja loppujen lopuksi melkein kaikki itkimme:)  Rauhaa ei saatu lääkärin työlle, joten toinen otos ensi kuussa. Verikokeiden ja sydänfilmin valossa kuitenkin kaikki näytti tasaiselta ja lääkkeiden nostolla voimme jatkaa matkaa. Syyskuun alussa Helsingistä lentää kardiologi katsomaan tilanteen. Se jännittää kamalasti. Käynti antaa suunnan sille miten tarinamme etenee kohti isoa leikkausta.

Saamme olla kiitollisia siitä, jotta olemme voineet hyvin. Arjessa välillä koko asia unohtuu. Pojan helisevä ääni ja aurinkoinen olemus saa keskittymään vain hetkeen. On tosin päiviä kun pitää itkeä ja murehtia, olla toivotonkin. Kapinoidessani päädyn kuitenkin aina samaan lopputulokseen. Tilannetta ei voi muuttaa ilman suurta leikkausta, joten asialle on päässäni laitettava piste, jotta voin elää. Äiti kun olen niin piste on joinakin päivinä hyvinkin selkeä, joinakin haalea ja joinakin sitä on vaikea edes eroittaa.

Kesällä olemme saaneet pitää  vieraanamme paljon rakkaita kaukaa ja läheltä. On ollut ihanaa huomata kuinka yhteys säilyy vaikka aika ja elämä kulkisi kaukana toisistaan. Yhteys ja ystävyys on voimaannuttavaa. Vielä olisi kesän toivelistalla veneilyä, pyöräilyä ja mökkeilyä. Kohta tämä meidän ensimmäinen kesä on loman muodossa ohitse. Onneksi ei kuitenkaan ihan vielä ja siihen asti naaatitaan:)

Minä poden välillä jonkin asteista kaamosta mielessäni. Arki ja yövalvominen ottaa voimasa ja välillä on niin väsynyt olo. Kaikki arkinen tuntuu joskus niin raskaalta. Imuri on kuin 100kg painava kivi ja lattialuuttu on kuin sementtiä levittäisi. Haluaisi vain olla. Nukkua aamulla ja hipsiä kuin höyhenten päällä edes päivän tai kaksi. No elämä on nyt tätä ja vielä on aamuja kun poikakin itse osaa aamupalan ottaa;) Show must go on.

Sade loppui ja ajatusten virtakin hyytyy. Näillä eväillä jälleen huomiseen. Sydämessä syvä kiitollisuus huolenpidosta ja varjeluksesta, jota Jumalalta olemme saaneet. Siitä suuri kiitos kaikille jotka meitä ovat ajatuksin ja rukouksin kantaneet. Niitä tarvitsemme yhä.

Kiitos kun istuit kanssani. Kohdelkoon elämä sinua hellin ottein.

Kesätunnelmia.

Ikkunasta inisee hyttysiä. Ääni kilpailee pesukoneen tahdissa ja ininä häviää selvästi. Sisimmässäni nauran kun kerrankin hyttyset kärsivät tappion. Ihollani on ainakin sata voitonmerkkiä, joita paukamiksi kutsutaan. Niin ihanaa kun on kesä ja lempeä tuuli niin hyttysiin en totu. Ajattelin tehdä kierrekarkottimista bikinit ja tupruttaa ne päällä hellepäivät. Vartalooni uppoisi aika monta rullaa, joten jos ei sillä itikat lähtisi, niin ei sitten millään;)

Pieni poika on osakseen saanut myös osumia. Hanskat käsissä on turvallista nukkua jos kutina yllättää. Ehkä kokeilen myös itselleni:) Vointimme on ollut vakaa. Tässä kuussa on jälleen sydänultra ja syyskuussa on kardiologi. Ainahan se jännittää ja en usko, jotta siitä tunteesta koskaan irti kokonaan pääsee. Pitää yhä joka päicvä muistuttaa itselleen siitä, jotta voimme vain ottaa hetken kerrallaan. Se mikä on edessä on salattu ja se mikä on takana jää sinne. On pyrittävä elämään tässä ja nyt. Tämä hetki on vain se mitä omistamme. Jokainen ilta kun saan pitää poikaani sylissäni ja sulkea hänet iltarukoukseen sekä käpertyä mieheni kainaloon, tiedän päivän olleen hyvä.

Väliin sitä huomaa kuinka hurjaa tämä elämän rytmi onkaan. Juuri pidin käsivarsillani poikaani, joka nautti elämän ensi tunteja. Nyt hän on puolivuotias ja hamuaa elämää intoa täynnä. Koko ajan pitäisi olla pystyssä joko pommpimassa tai seisomassa. Maailma on kauniinpi luulisin kun sitä ei tarvitse tarkkailla lattian tasosta. Joka päivä koitamme pitää pienen lattia hetken ja kyllä jo kääntyminen mahalta selälleen onnistuu. Uusia taitoja on myös; pullosta pito, kirkuminen, istuminen ilman tukea, istuminen syöttötuolissa ,kuolaaminen, rapsuttaminen, hihkuminen sekö märät pusut. PieniSuuri mies;)

Meillä oli harvinaisia vieraita kun kummilapseni oli käymässä vajaan viikon. Poikamme hihkui onnesta kun sai huomiota sekä seuraa. Ehkä ajoittain äidin ja isin kasvot alkavat olla liian tutut ja uudet lorut antavat potkua enemmän. Nautimme koko perhe siitä, jotta saimme heitä vieraanamme pitää. Kyllä rakkaus, joka tuo meidät yhteen on aina koskettavaa. Elämä on jaettuna kauneimmillaan.

Olen itsestäni myös ylpeä siinä suhteessa, jotta olen rohkaistunut enemmän liikkeelle. Ensimmäinen kunnon pysähdys kaupungilla oli kuin maailman valloitus. Koin jokaisella askeleella vahvistuvani. Minä selviänkin. Se tunne kun istuu rantakahvilassa ja oman pojan hymy tarttuu naapuri pöytään, on tunne joka herkistää. Minä olen äiti ja tarvitsen poikaani yhtä paljon kuin hän minua.

Kesä jatkuu ja sen rytmi vie meitä eteenpäin. Mieheni kanssa haaveilemme retkistä ja hetkistä yhdessä. Olkoon loppu kesä myös siunattu ja antakoon Luoja meille voimaa silloin kun arki ottaa enemmän kuin antaa. Matka jatkuu. Askeleet ovat huomiseen tuntemattomat mutta siellä ei vielä minun tarvitse elää, sillä tämän päivän matkaa on vielä jäljellä.

Nauttikaa kesästä!

Rakastan sua!

 AINUTLAATUINEN 

(Johanna Kurkela)

Missähän sut tehtiin?
Tähtien tuolla puolella
muovailtiin huolella

Ethän sä ikinä
kadota tuota katsetta?
Mitähän sä vielä kantaa voit
korkealla kun noin sä soit
Ei mitään tuu niin painavaa
et se sinut musertaa

Kaunis pieni ihminen
 

Sä olet ainutlaatuinen
Mitä vastaan tuleekaan,
toista sua ei milloinkaan

Keskellä ihmettä
Sen tajuu vasta jälkeenpäin
Taidat aavistaa jo sen
Yksin täytyy jokaisen
polku mennä pimeään
että pystyy elämään

Kaunis pieni ihminen
Sä olet ainutlaatuinen
Mitä vastaan tuleekaan,
toista sua ei milloinkaan

Sä saatat selvitä
vähin vammoin matkalla
Ystäväsi huolehtii
kun askelees on hatarat
Elämässä pitää kii
jos sen päältä putoat

Kaunis pieni ihminen
Sä olet ainutlaatuinen
Mitä vastaan tuleekaan,
toista sua ei milloinkaan

Sä olet ainutlaatuinen
Mitä vastaan tuleekaan,
toista sua ei milloinkaan

Lomalla.

Kesän viileä tuuli kutittaa selkää. Ilmassa sadoittain hyttysiä ja koivunlehtien havina säveltää kesän matkaajia. Olemme koko perhe lomalla Etelä-Suomessa ja askeleiden paino on kevyempi kuin kotosalla. Nurmikko kutittaa jalkojen alla kun hiivimme saunasta laiturille vilvoittelemaan. Aamu-auringon noustessa kahvikin kuin huokuu lempeyttä. Tämä on elämää.

Matka tänne oli jälleen jännittävä. Kuinka sitä voikaan ns.laitostua kotiin. Elämä kodin ulkopuolella on jotenkin turvatonta. Sydämeni on huolestunut ajoittain, jotta jos jotakin sattuu tien päällä ja kaikki turvallinen on kaukana. Pidämmekin aina epikriisiä mukana, jotta jos sattuisi jotakin. On mustaa valkoisella sellaisella kielellä, jota lääkärit ymmärtävät vaikka kunnan rajat olisivat kaukana. Lähteminen on kuitenkin aina hyvä asia. Jokainen lähteminen vahvistaa ja jokainen kotiin palaaminen voimistaa tunnetta, jotta selvisimme. Askeleet ovat pieniä mutta ratkaisevia. Pienistä askelista syntyy ehyt polku, jota seuraavan kerran on jälleen turvallisempi astella.

Poikamme elää yhtä juhlaa kun saa olla kaiken keskipiste. Eilen katselin häntä kun hän täysin siemauksin vain vastaanotti läheisiemme rakkautta. Ei huolta, ei pelkoa. Koko olemus avoimena ja valmiina sylin hellään hoivaan. Tuossa on jotakin sellaista, jota itsekkin haluaisin oppia. Olemaan rakkauden kohde ja jakamaan rakkautta ilman ehtoja tai pelkoa. Pienen lapsen avoimuus ja aitous pysäyttää yhä uudestaan. Iltaisin kun suljen lapseni syliini, kiitän häntä. Jokainen päivä on mahdollisuus oppia uutta. Välillä opimme kyynelten kautta, välillä ilon ja riemun. Yhdessä kuitenkin kasvamme päivä päivältä vahvemmiksi ja se on kaiken pohja.

Loma jatkuu. Jokainen päivä on lahja ja kiitoksen aihe kun saamme sen astella yhdessä. Kätkeköön kesän lempeä tuuli meidät syliinsä ja keinuttakoon huomiseen.

Äitini laatikosta löysin koskettavan rukouksen:

Herrani, kiitos siitä, että saamme tänäkin päivänä pyytää:
siunaa meitä,
Ja näin pyytäessämme saamme lujasti luottaa siihen,
että elämämme on sinun käsissäsi.
Kun asiamme menevät suunnitelmien mukaan,
tai kun kohtaamme vastoinkäymisiä, murhettakin,
olemme yhtä varmasti Sinun suojeluksessasi.
Kiitos, että saamme tänäkin päivänä turvautua Sinuun.
Poikasi tähden.
Amen.

Pieni hetki.

Sade huuhtoo vielä ikkunaa ja viimeiset pilvet kuin valuvat maahan. Kesä ja kärpäset taitaa olla erätauolla sillä sade ja kura on saapunut takaisin. Luovuttaa ei silti saa. Lomafiilis on pidettävä yllä hinnalla millä hyvänsä. Huomenna ajattelin juoda aamukahvin terassilla vaikka toppatakissa.;)

Tänään oli verikoe päivä. Laboratorion käytävällä vastaan tuli tiukan näköisiä hoitajia jotka kuljettivat kärryä, joka kolisi koeputkista. Iholleni kuin saapui pieni jännitys ja käsitaipeessani kuin kuvittelin sen pienen nipistyksen, joka saavuttaa kohta poikani ihon. Poika oli virkeä kuin aurinko. Jokelsi ja kiljui riemusta kun odotimme vuoroamme. Erityisen kiljunnan sai aikaan vanhat mummot, jotka tekohampaat rivissä hymyilivät takaisin. Totuus oli kuitenkin vuoronumero 099. Jälleen ilo muuttui kyyneliksi. Hoitaja kysyi minulta onko 3 putkiloa verta liikaa yhdellä kertaa. Enhän minä siihen osannut vastata. Sanoin, jotta jätän vastuun sinulle. Jos olisin pojalta kysynyt niin jokainen pullo olisi liikaa vaikka jokainen pullo sisältää tietoa, joka on meille kullan arvoista. Siinä me olimme kyynelten saartamat mutta rohkeat. Poika uljaasti kesti tuon hetken ja unohtikin melko nopeaan. Lämmin maito ja poski poskea vasten hetki antoi hyvän mielen. Reippaasti toivotimme hyvää juhannusta hoitajille ja salaa toivoimme, jotta niitä nipistäisi hyttynen käsitaipeesta edes kerran. Ihan vain huvin vuoksi;)

Veri-arvot olivat ihan hyvät vaikka pientä nousua on ilmassa. Totuus on se jotta näinhän se menee. Kun sydän on sairas niin alkaa se ajan kanssa näkyä myös arvoissa. Sen hyväksyminen näin pitkän tasaisen vaiheen jälkeen on vaikeaa. Eikä edes kyse ole mistään suuresta noususta mutta aina pienikin muutos saa mieleni levottomaksi. Sitä kuin lapsenlailla toivoo, jotta kaikki arvot olisivat normaalit. Nurinkurista ajattelua mutta uskon sen pohjana olevan vain rakkaus. Kyllä minä totuuden tiedän ja tiedostan, sen hyväksyminen on sitten toinen juttu.

Uutisissa oli eilen juttua siitä, kuinka kipeää olisi uuden lastensairaalan rakentaminen. Uutisissa oli pätkä 4K osastolta. Iholleni hiipi kaikki ne tunteet ja tuoksut, joita nuo käytävät piti sisällään. Ne rautaiset sängyt ja seurantalaitteiden äänet. Se käsidesi ja ruiskumeri. Jokainen käytävä ja tuoksu on kuitenkin käytävä läpi. On hyvä jos näinkin ne tulee pintaan käsittelyä varten. Elämää ei voi juosta karkuun, se on kohdattava vaikka käytävä kerrallaan:)

Matka siis jatkuu jälleen. Kesää odotellessa mieli on avoin. Aijon nauttia. Juosta nurmikolla paljain varpain, kastella puutarhaletkulla mieheni, jousta karkuun ampiaista ja repiä päivänkakkarasta lehtiä. Illalla ilta-auringon laskiessa otan miestäni kädestä kiinni ja annan lempeän tuulen puhaltaa kasvoilleni. Huokaisen ja kätken tunteen sydämeeni. Siinä on kaikki mitä tarvitsen.

Räkä.

Korvissa surisee ja nenä niiskuttaa. Miehet nukkuvat omissa sängyissään ja kuorsaus tavoittaa minutkin. Pää on jotenkin onton oloinen kun flunssa on saapunut taloon. Voimat on aika äärirajoilla ja rakkauskin rakoilee kun väsyttää. Tekisi mieli mennä peiton alle ja tulla sieltä pirteänä pois. Mahdollisuus siihen ei tosin ole nyt. Teen siis sen mielikuvituksessani, jos se antaisi toivoa ja voimaa.

Näinä hetkinä kun talo sairastaa sitä hakee voimaa hassuista asioista. Minulla on laihdutuskuuri menossa ja siitä lipsuminen väsyneenä tuntuu houkuttelevalta. Aina löytyy jokin syy ottaa pulla tai juustovoileipä. Kuinka ihanaa on rapistella vessassa suklaapatukkaa ja toivoa, jotta kukaan ei kuule. Kuinka ihanaa on syödä jäinen pullanpala luullakseen, jotta pakastimessa kalorit jäätyy. Niin hassu sitä oma mieli on mutta toisaalta keinot on monet kun kyse on elämästä:)

Ajotain sitä pelkopeikko hiipii mieleen kun poikakin nukainen ja kipeä. Ruoka ei tahdo maistua ja muutenkin olemus levoton. Sitä miettii alati mitä rinnan alle kuuluu ja pohtii sydämen rasituksen tilaa. Iltaisin laitan käden pojan sydämen päälle ja rukoilen iltarukouksen. Tuntuu turvalliselta kaiken huolenkin keskellä jättää kaikki suurempiin käsiin.  Toivon, jotta tämä menisi pian ohitse ja ei sairastuttaisi pahemmin. Teen kaikkeni, jotta rakkaillani on hyvä olla. Minä ehdin sairastaa ja parantua myöhemmin.

On ollut ihanaa kun leiriltä tutuiksi tulleet perheet ovat ottaneet yhteyttä. Hymy kiirii suupieliin kun saa tekstiviestin tai sähköpostin, jossa kysellään kuulumisia tai toivotetaan hyvää kesää. Elämässä on juuri tästä kysymys- jakamisesta. Usein mietin, jotta elämä on kuin suuri palapeli. Jokainen pala erilainen mutta jokainen tavalla tai toisella sovittuu yhteen ja syntyy ehjä kokonaisuus. Jokaisella on oma paikka ja jokaisella paikalla tärkeä tehtävä. Olen kiitollinen siitä, jotta olen nähnyt niin paljon erilaisia paloja tästä elämästä ja saanut huomata kuinka rikas olenkaan erilaisuuden oivaltamisessa.

Päivä kerrallaan siis eteenpäin. Harmittaa hieman jotta elämä nyt sairastamista kun olisi loma parhaillaan. Onneksi kesä on alussa ja ehdimme tehdä mukavia asioita myöhemminkin. Tärkeintä, jotta tässä ja nyt saamme olla yhdessä vaikka nuhaisinakin. Ensi viikolla meillä on jälleen verikokeita ja lääkärinarvio lääkityksestä. Aina se jännittää.

Pieni mies kaipaa äitiään joten pitää mennä. Otan muruseni syliini ja kuivaan kyyneleet. Siitä on tämä päivä tehny ja se riittää. Onni on olla tässä.

Rakastan aamuja.

Rakastan aamuja. Sitä tunnetta kun aurinko hennosti nostaa päätään uuteen päivään ja on niin rauhallista. Sitä tunnetta kun poikani unenpöpperössä painaa päänsä vasten minua ja nukahtaa vielä hetkeksi. Se tunne kun juomme aamukahvin terassilla ja kuuntelemme hiljaisuutta. Se tunne kun saa olla siellä minne kuuluu eli kotona.

Elämä leirin jälkeen on pyörähtänyt käyntiin. Väsymystä oli ilmassa mutta pikku hiljaa sekin voitetaan. Selvästi meistä kaikista aisti sen kuinka mukava leiri oli takana mutta kuinka mukava myös palata kotiin. Evääksi leiriltä jäi monia ajatuksia ja uusia sydänperheitä, joihin toivottavasti tullaan pitämään yhteyttä. On rohkaisevaa kun elämää saa ja voi jakaa. Moni asia puolittuu kun huomaa jotta ei ole yksin ja maailmassa on muitakin, jotka asioita ovat voittaneet. Tästä on hyvä jatkaa meidän tarinaa.

Poikamme sai myös 5kk:den rokotukset tosin hieman myöhässä. Voi toista kun kyyneleet valuivat piikin tullessa iholle. Onneksi aika nopeaan mieli rauhoittui ja itku muuttui jokellukseksi. Ikäväksi kaveriksi rokotuksista saimme masuvaivoja ja pientä flunssaa. Onneksi on nenäsumutteet ja nenäimuri. Ne on hyviä kavereita meille;)

Tällä viikolla ilmestyi myös lehti, jossa oli meidän haastettalu. Olinkin sitä hieman jännittänyt. Juttua lukiessani moni tunne palasi mieleen. Välillä tuntui, jotta onko tämä edes totta mitä meistä kirjoitetaan. Moni asia on varmaan huuhtoutunut mielestä ajan myötä ja moni asia jäi sumuun, jossa kuljimme. Hyvä niin. Nyt on kuitenkin aika elää tätä hetkeä ja menneestä etsiä voimavara. Itse joudun tekemään vielä paljon töitä itseni kanssa, jotta saan rauhan palata aikanaan Helsinkiin. Yhä paikka edustaa enemmän pelkoja kuin toivoa. Aika varmasti saa sydämeni rauhoittumaan ja osaan nähdä sen kaiken hyvän, jota saamme Helsingin avun kautta. Ilman heitä tarinamme ei olisi kovinkaan pitkä. Saamme siis olla onnellisia siitä, jotta asumme Suomessa ja meistä pidetään näin hyvää huolta.

Kesä jatkuu ja siitä nautimme. Lähdemme pienelle matkalle mummolaan ja aijomme siellä vain nauttia yhdessäolosta. Haaveissa olisi myös telttaretki ja miehen kanssa melontaretki kahdestaan. Saa nähä mikä toteutuu ja mikä siirtyy ensi kesään. Päivä kerrallaan, nyt eletään hetkestä hetkeen:)

Ihania kesäpäiviä kaikille.

ps. Pitää vielä lisätä. Aivan ihana päivä. Koti-apu oli meillä pojan ilona ja me karkasimme skootteri ajelulle mieheni kanssa. Farkkutakki vain liehui kun skootteri vei meitä eteenpäin. Pidin miehestäni tiukasti kiinni ja oli niin hyvä olla. Päädyimme rantakahvilaan lounaalle ja kahville. Aurinko helli meitä ja sai väkisinkin hymyilemään. Kotona meitä odotti oma päivänsäde joka nauttii huomiosta jota meidän apulaiselta saa. Sydämeni syvästi kiittää meidän kaupunkia siitä, jotta saamme omistaa tämän ihmisen elämässämme. Hänen ansiostaan saamme karata arkea ja olla hetken ihan kahden. Aikakin kuin pysähtyy.

Ajatusten sointi

On jälleen hiljaista. Poika tuhisee untaan vaunuissa ja mieheni kai vielä unta odottaa. Ajatusten virta soi sisälläni ja koitan saada sen soinnusta kiinni. Viime viikon sydänlastenleiri jätti sydämeeni jäljen. Jokainen kohtaaminen ja luento antoi jotakin uutta. Osa peloista muuttui toivoksi ja huoli luottamukseksi. Yhä osa minua värisee tuntemattoman edessä mutta koen olevani vahvempi.

 Mielessäni on ollut sanat; ei se mitä teemme tai sanomme, ole sen rinnalla mitään, mitä olemme toinen toisillemme. Tässä on voiman salaisuus. Saa olla heikko ja hukassa yhdessä. Tunne siitä, jotta moni kulkee tien kantaen sairasta lastaan, antaa voimaa. Ei tarvtse selittää tai kuvailla monin sanoin kokemuksia. Riittää kun sanoo lapseni on sydänsairas, siinä kaikki. Tuohon sanaan sisältyy kyyneleitä, odotusta, menettämisen pelkoa, taistelua, uskoa, iloa ja suurimpana rakkaus, joka murtaa kaiken pahan.  Vertaistuki on todella hoitavaa ja rohkaisevaa. Hiljaisuudessakin jotakin rakentuu. Valo hiipii pimeyteen ja herättää toivon. Me selviämme.

Leiriltä saimme tuliaiseksi flunssan. Minä olin sitä hieman pelännyt ja nyt se on totta. Koitan rauhoittaa oman sydämeni sillä, jotta pienessä määrin pöpöt tekevät vahvemmaksi. Rukoilen, jotta poikani ei sairastuisi syvemmin ja pääsisimme nuhalla ja lömmöllä taas pirteään huomiseen. Mieheni kyllä paranee. Finrex sekä pieni helliminen auttaa yllättävän nopeaan:) Onneksi minä olen vielä terve ja jaksan kantaa rakkaitani. Jos sairastun niin lääke minun parantumiseen on varma. Suklaa ja uni.

Arki ja ihana kesä siis jatkuu. Sydänlastenleiri oli ihana alku lomaan ja se mitä on edessä on jännittävää. Haaveissa telttaretkiä ja yhdessäoloa. Saunantuoksua ja varpailla juoksua nurmikolla. Mitä teemmekään, tärkeintä on tehdä se yhdessä. Aijon nauttia ja elää hetki kerrallaan. Se on haaste, sen tiedän mutta yritän. Jatkukoon kesä ja sen tuoma keveys. Olkoon elämä hellä ja kantakoon meitä huomiseen.

Sova

Olemme tällä hetkellä sydänlasten sopeutumisvalmennuskurssilla. 10 perhettä ja viikko aikaa kasvaa niin itsessä kuin yhdessä. Viikko, joka on täynnä tunteita ja kysymyksiä. Viikko, joka palauttaa iholle ne viiden kuukauden takaiset tunteet ja valmistaa katsetta tulevaan. Viikko, jona olen äärettömän ylpeä pienestä miehestäni, joka silmissäni on sankari. Sydämeni sankari.

Tulo tänne pelotti. Sitä mietti, jotta onko tämä liian aikaista meille kun kaikki on vielä niin kesken. Pohdin myös sitä onko tämä varmasti turvallista kun täällä kymmeniä muita lapsia. Useiden rohkaisevien sanojen jälkeen ja lääkärin suosituksen saattelemana astuimme matkaan. En kadu, jotta lähdimme. Matka on ollut kipeä mutta tärkeä. On aika ottaa uusia askeleita. Uskaltaa elää ja ottaa elämää vastaan.

Ensimmäisinä päivinä kuulimme kymmenen pienen sydänlapsen tarinan. Kyyneleet valuivat pitkin poskiani. Osa muistojen saattelemana, osa tarinoiden liikutuksesta. Niin moni äiti ja isä ovat olleet samassa tilanteessa. Sydän onnesta sekaisin ja samalla sydän murheesta karrella. Niin moni meistä on kokenut sen tunteen kun oma lapsi on tehohoidossa. Letkujen alla avuttomana mutta levollisena. Tehtävä meillä kaikilla vain yksi. Olla rinnalla ja rukoilla. Se tunne saapuu iholleni yhä uudestaan kun palaan noihin hetkiin. Muistan kun niihin aikoihin eräs ystävä kirjoitti viestin, jossa kertoi nähneensä kuvan jossa enkeli seisoi takanamme ja hänen siipensä ylsivät meidän ylitse pojan ylle. Se loi toivoa. Emme ole olleet yksin. Silloinkin kun itse emme ole voineet poikaamme kantaa käsivarsillamme on hän ollut Jumalan käsissä.

 Tänään katselin noita lapsia joiden rinnassa elämän arpi. Se kauneus koskettaa aina. Otin oman poikani syliini ja painoin poskeni vasten hänen poskeaan. Lämpö virtasi välillämme ja minä vain itkin onnesta. Viisi kuukautta sitten pelkäsin, jotta en koskaan koe tätä hetkeä. Nyt saan pitää kehoani vasten omaa lastani, joka on urhea ja vahva. Siinä hetkessä tajusin jälleen, pitäväni sylissäni palaa taivasta.

 En osaa edes kirjoittaa sitä kaikkea mitä täällä koemme. Sanattomuus kertokoon osansa ja kasvakoon ne asiat voimaksi, jotka kätken sydämeeni. Kiitän Jumalaa siitä, jotta saan olla äiti. Rukoilen, jotta kun tie vie seuraavaan leikkaukseen ja kipuunkin, olisi se tie kuitenkin toivon tie. Minä seison poikani rinnalla tuli mitä tuli. Nyt elämme hetkestä hetkeen.

Sydän uä

Ilta alkaa kääntyä yöksi. Mieheni nukkuvat jo mutta uni ei minuun vielä yllä. Tämä päivä onkin ollut tunteita täynnä sillä tänään oli sydän ultra. Yhä uudestaan sitä palaa niihin ensimmäisiin tunnelmiin kun saimme diagnoosin. Aina tuo musta ruutu johon piirtyy poikamme sydän saa oman sydämen vapisemaan. Silti tuo musta ruutu tuo meille turvaa ja pitää meidät ajantasalla.

Tänään lääkärin uutiset olivat hyviä. Sydämen tila on pysynyt vakaana ja osa uutisista oli vielä mennyt parempaan suuntaankin. Tuo sydämen rasitusarvo jota seuraamme oli jälleen laskenut puolella entisestään joka oli jo silloin normaalin rajoissa. Hb oli vähän noussut mutta silti vielä alueella joka meille on turvallinen. Koska sydän voi nyt näin vakaasti on seuraava ultra vasta elokuussa. Verikokeissa käymme kesäkuussa ja niistä soittelemme lääkärin kanssa jos jotakin. Jos aikaisemmin tulee ongelmia niin apu on lähellä. Saamme siis olla turvallisin mielin. Meistä pidetään huolta.

Tänään kun olimme siellä sairaalassa katselin muita lapsia, jotka odotti vuoroaan. Heidän tarinansa olivat minulle tuntemattomia mutta jokainen oli jostakin syystä klinikalla. Joskus sitä miettii mitä kaikkea nuo pienet ihmiset kantaa mukanaan. Heitä katsellessa siunasin heitä ajatuksin. Vie tie minne vain heitä ovat nuo taistelijat minun silmissä suunnattomia sankareita. Siinä missä itse luovuttaisi, he vasta aloittavat taistelun. 

Joskus tulee kyynel silmään kun katson omaa sankariani. Niin paljon ollaan yhdessä koettu. Ilman häntä olisin vajaa ja ilman meitä hänestä puuttuisi osa. Olemme yhtä. Mietin välillä miten kerron tämän kaiken hänelle aikanaan. Haluan jotta tästä taistelusta tulee hänen elämässään tarina joka muuttuu voimaksi. Arpia ei tarvitse peitellä tai hävetä. Ne ovat elämän merkki ja merkki siitä, jotta olemme voittajia.

Juha tapion laulu on soinut päässäni niin katsellessa omaa poikaani kuin elämää ympärilläni. Tahdon sen teille jakaa. Antakoon sanat teille ajatuksia. Minä vaikenen ja jään odottamaan unta. Kiitän tästä päivästä sillä se oli hyvä.

Juha Tapio: Kaunis ihminen

Hän tuhisee ja tuhlaa pienokaisen tuoksuaan,
Uusi voima, kaikki voipa, viattomuus otsallaan

Pian hän maasta nousee, löytää avosylin,
Kaiken mitä tarjoo lyhyt loma lapsuuden
Katson häntä hiljaa, tiedä muuta en,

On kaunis ihminen, on sentään kaunis ihminen

Koulun piha täyttyy niin kuin aina aamuisin,
Hän seisoo vasten kylmää seinää niin kuin teki eilenkin
Mykkänä hän seuraa kuinka ilkamoiden,
Toiset ohi kulkee suureen tulevaisuuteen
Koulun kylmä seinä, soitto kellojen,
On kaunis ihminen, on sentään kaunis ihminen

Hän nojaa linja-auton huurtuneeseen ikkunaan,
Taas lienee pitkä työläs päivistä yksi takanaan
Unelmiaan seuras otti niistä vastuun,
Täyttää tehtävänsä rientäessä vuosien
Pysäkille valoon katulamppujen,
Kaunis ihminen, on sentään kaunis ihminen

Vielä yksi autokuorma tänään viedään kaupunkiin,
Kun lapsista myös nuorin omilleen jo muutettiin
Äkkiä on niin talo käynyt hiljaiseksi,
Äsken vielä raikui naurut kipu rakkauden
Käteen toiseen tarttuu hetken miettien,
Kaunis ihminen, on sentään kaunis ihminen

Iltauutiset ja säätä, kello käy jo yhdeksää,
Viime vierailusta viikko, koskahan ne kerkiää
Pettymys ja riemu, haaveetkin jo maaksi
Tyrskyn jälkeen haaksi tyvenessä seisahtaa
Kuvat lastenlasten kuvat uutisten
Kaunis ihminen, on sentään kaunis ihminen
Kaunis ihminen, kaunis ihminen

Kontrolli

Aivan uskomaton ilmastonmuutos:)Eilen oli viileä tuuli ja tänään lempeä henkäys heiluttaa pojan muutamaa haituvaa päälaella. Askel on keveä ja olokin. Petollinen tunne kun vaaka ei kuitenkaan kevene vaikka mieli niin tekee. Tänään ei haittaa lukemat. Nyt on kesä ja se on jäätelön makuinen. Haittaak se?;)

Aamusta pojan kanssa ihan ensimmäisen kerran tilasimme Kela-taxin. Meillä täyttyi matkojen omavastuu-osuus ja nyt saamme sairaalaan mennä korttia vilauttamalla ilmaiseksi tämän vuoden loppuun. Iso hieno mersu saapui oven eteen ja me istuimme kuin muukalaiset takapenkille. Pojan kasvoilla leveä hymy. Mersu miehelle kun aina paistaa aurinko:) Tässä kohtaa kiitän Kelaa. On hienoa jotta näin tuetaan perheitä. Välillä parkkipaikan etsiminen ja lippujen kanssa sohlaaminen kuluttaa kun mieli on muutenkin jännittynyt. Tämä siis pieni mutta suuri apua.

Sydänfilmissä poika oli kuin kotonaan. Kaikki raajat levällään ja hymy kasvoilla. Ainut kohta jossa hän esitti mielipiteensä oli lätkien pois ottaminen. Eihän se kivalta tunnu kun liimapintainen läppä repäistään pois. Olen siitä samaa mieltä. Pusu poskelle kuitenkin häivytti kiukun ja matka jatkui verikokeisiin. Se ei kyllä lohduttanut. Pojan asenne hoitajiin on ennakkoluuloton. Kaikki ihmiset näyttävät hänestä kiinnostavilta ja saavat hymyn jos he eivät pistä;) Pieni rohkea miehenalku kesti kokeen kuin mies. Kyynel poskelta kuivui minun paidan hihaan nopeasti. Kätkin rakkaani syliini ja kuiskasin: olen siusta ylpeä!

Ajoittain niin kuin tänäänkin mieleen palasi muistoja sairaala-ajoilta. Pitkät käytävät ja tuoksut. Kokeet ja niiden odottaminen. Välillä tulee sellainen kapina. Miksi me ollaan tässä ja miksi on niin paljon vielä edessä kun jo paljon takanakin. Jokainen kerta kuitenkin totuus nostaa päätään ja potkaisen itseäni. Etsi voimavarasi tästä ja taistele. Se on asenne joka kantaa. Heikko saa olla ja luvan olen itselleni antanut mutta se ei kanna pitkälle. On taisteltava kun tämä sota osaksemme annettu. En ole yksin ja se tieto riittää. Yhdessä on voimaa enemmän kuin yksin.

Keskiviikkona kuulemme kokeiden tuloksia ja se kyllä jo mielessä. Kumpa Luoja olisi armollinen ja kaikki olisi tasaisesti. Mitä edessä onkaan on se Hänen käsissään. Nyt mentävä. Pieni shortseissa oleva mies kaipaa seuraani. Tai no kakkahan siellä taitaa poltella. Ihana elämä;)

Aika astua esiin.

Aivan ihana ilma ulkona. Puissa humisee kesäinen vieno tuuli ja lintujen laulu kuin antaa vihertäville oksille vauhtia. Poika tuhisee päiväunia vaunuissa ja talossa on hiljaista. Minulla kahvikuppi kädessä ja ajatusten tulva muuttuu kirjaimiksi. Tämä hetki on minun.

Poika on 5kk vanha ja tuossa ajassa on tapahtunut niin paljon. Olen kuitenkin viettänyt koko tuon ajan melko suojattua elämää. Olen ottanut pojan siipieni suojaan ja huomaamattani eristäytynyt kotiin. Julkiset paikat ja kyläreissut ovat saaneet sydämen värisemään ja on ollut helpompaa jäädä turvalliseen kotiin. Sitä on halunnut suojella poikaa kun kunto oli alussa heikko mutta en ole uskaltanut kunnolla ottaa askelta eteenpäin nyt kun kunto on jo hyvä. Mieheni on uskollisesti minua rohkaissut eteenpäin ja yhdessä olemme käyneet pieniä retkiä kodin ulkopuolelle. Ensimmäiset retket ahdisti. Kuulin kuinka korviini kantautui yskiviä ja nuhaisia ihmisiä kaikkialta. Oli jotenkin likainen olo. Joka retki kuitenkin itsevarmuus lisääntyi ja nyt olemme tehneet yhdessä ja erikseenkin monta retkeä. Olen kiitollinen miehelleni joka rohkaisee minua ja olen ylpeä itsestäni jotta otan näitä askelia yhä uudestaan.

Olen iloinnut pojastani aivan äärettömästi. Hänen suloisuus ja kiintymys minuun ja meihin saa yhä uudestaan sydämen hymyilemään. Hän on meille niin suuri ja odotettu lahja. Iltaisin luen pojalleni iltarukouksen ja jätän hänet Jumalan kantaviin käsiin. Joskus kun oma mieli on levoton ja menettämispelko kalvaa, on vain yksi turva. En voi käsittää enkä selittää aina elämää mutta aina voin asiani Jumalan käsiin jättää. Jos tämän kaiken keskellä minulla ei olisi uskoa Jumalaan ja kohdetta johon turvata kun elämä pelottaa hukkuisin murheisiini.

Meillä on ensi viikolla jälleen verikokeita ja sydämen ultraääni. Joka kerta kun sydämeen kurkataan saa se oman mielen jännittämään. Onko siellä kaikki hyvin? Onko oletettua edistymistä tapahtunut? Onko jokin asia mennyt alaspäin? Entä onko verikokeet hyvät? Ensi viikolla myös ensimmäistä kertaa pojalta otetaan verikokeet suonesta. Ennen näytteet napattu kantapäästä. Voi kumpa voisin oman käsivarteni ojentaa ja kestää pienen nipistyksen. Yhdessä kuitenkin siinäkin tilanteessa ollaan. Kuiskaan kaiken jälkeen poikani korvaan: Olet urhein pieni mies jonka tunnen. Olet sydämeni sankari:)

Kiitollisin mielin siis eteenpäin. Kesä tekee tuloaan niin luontoon kuin sydämeen. Kohta miehenikin jää lomalle ja saamme avata meidän ensimmäisen kesän kolmistaan. Eläköön vapaus, Eläköön kesä ja sen lämpö, Eläköön grilli ja ravitkoon meitä:)

Nauti tästä päivästä ja ota vastaan se kauneus mitä tähän päivään on kätketty.

Helisevä rakkaus.

Nämä illat ovat ajatusten täyttämiä. Talo on hiljainen ja ilmassa leijailee hennosti unihiekkaa pinnasängyn välistä. Uni ei kuitenkaan tartu vielä minun matkaani, vaan annan hetken itselleni. Istu jälleen hetki kanssani.

Viime päivät ovat olleet vauhdikkaita. Saimme tiedon, jotta olemme päässeet sydänyhdistyksen sopeutumisvalmennusleirille. Mieli tulvahti täyteen kysymyksiä ja pientä epävarmuutta. Olemmeko vielä valmiit lähtemään? Onko poika vielä liian pieni? Miten kaikki arkiset asiat siellä onnistuu? Onko se turvallista? Selviämmekö? Kutsukirje kuitenkin huokui positiivista energiaa ja rohkaisi matkaan. Nyt olen järjestänyt ihan käytännön asioita. Tilannut lääkkeitä matkaan, siirtänyt sydänultra ajan, varannut verikoe ja sydänfilmi-ajan, sopinut kohtaamiset ennen lähtöä kuntoutusohjaajan sekä kotihoidon kanssa. Monta pientä asiaa jotka kuitenkin jokainen niin tärkeä. Uskon, jotta leiri on uusi sivu meidän kesässä ja elämässä. Varmasti kohtaamme kipeitä ja arkoja asioita mutta vain ne kohtaamalla tulemme vahvemmiksi. Olkoon leiri uuden alku:)

Pojan vointi on ollut tasainen. Joka päivä hän ostaa hymyllään sydämemme ja olen sulaa vahaa hänen edessään. Usein hämmästelen hänen kauneuttaan ja kiitän Luojaa kuinka kalliin aarteen hän käsiimme on antanut. Elämä on niin ihmeellinen lahja, jotta sen edessä on aivan sanaton. Kuinka niin pienestä alusta voi tulla jotakin näin suurta ja täydellistä. Maailma on ihmeitä pullollaan mutta oma lapsi on niistä suurin.

Luin tänään lehdestä kertomusta Helsingin lastentehon toiminnasta. Eräs perhe oli menettänyt pienen tyttönsä, eivätkä olleet saaneet olla viimeisinä hetkinä hänen rinnallaan. Tieto tilanteesta ei ollut tavoittanut perhettä ja tyttö nukahti pois yksin. Luin tarinaa kyyneleet silmissä. Siinä hetkessä mieleeni palasi se kaikki mitä koimme samalla teho-osastolla. Se tunne kun sydän kourassa odotat odotushuoneessa koska pääset lapsesi luo, se tunne kun et tiedä mitä osastolla sinua odottaa, se tunne kun on aivan avuton. Olen todella pahoillani tämän perheen puolesta ja sitä tuskaa en voi edes kuvitella mitä he kokevat. Tehohoidon aikana odotti vain seuraavaa vierailu-aikaa ja kaiken muun ajan rukoilin, jotta rakkaalla olisi kaikki hyvin. Muistan aina sen yön kun saimme puhelun, jotta poikamme on elvytetty. Muistan kuinka koko huone hiljeni ja minun teki mieli vain juosta sairaalaan. Ajatus siitä, jotta poikani on yksin vieraiden käsissä ahdisti vaikka tiesin jotta ne kädet osaavat häntä hoitaa. Olin turvassa vain hänen rinnalla. Pieni sormi minun kädessä, siinä kaikki mitä tarvitsin.

Välillä pelkään sitä päivää kun joudumme palaamaan tuonne maailmaan. Tiedän jotta vain sen kautta saamme pojalle paremman elämän mutta tieto sattuu silti aina. Pelon hetkinä koitan kuitenkin ajatella, jotta jokainen päivä on aihe juhlia juuri tätä hetkeä. Se mitä on edessä on salaisuus mutta tämän päivän todellisuus on suurinta mitä tiedän. Tässä päivässä jokainen hymy tai kyynel on lahjaa, jotka saan tallettaa sydämeeni. Nuo kaikki rakkaat ja raskaat asiat on talletettu paikkaan jota varjelen pahalta. Sydämeni aarre-arkku.

Kiitollisena saan tänäänkin käydä levolle. Elämä on kaunis ja se on tarkoitettu jaettavaksi. Vanha sanonta sanoo: Vain murrettu leipä on yhteinen. Kiitos kun jaoit elämän leivän murusia kanssani tänään. Olkoon sinunkin päivä siunattu ja huokukoon kauneutta, joka ympäröi sinua.