Poika etsii unta vierelläni. Silmät aukeaa ja menee kiinni. Päivät touhut varmasti vielä mielessä ja vaikea hiljentyä lepäämään. Turvallista on tuhista äidin vierellä, en häviä tästä mihinkään. Yhdessä on mukavempaa odottaa nukkumattia ja jos vaikka se ei ihan vielä tulisikaan,ollaan sitten vain. Tässä on hyvä olla.
Viime ajat olemme tehneet kuin salapoliisi työtä ihottuman suhteen. Selvää syytä tai tilannetta mille iho reagoi ei löydy eikä ihon reagointi ole täysin rauhoittunut maidon vaihdostakaan. Välillä olen aivan avuton. On sydäntä raastavaa nähdä toisen kutina ja kiukku kun iho kutiaa ja selvää syytä ei löydy.
Maidon vaihto on asteen kuitenkin helpottanut. Kuvaisin tilannetta niin, jotta pojan ihonpohja on rauhallisempi vaikka yhä helahtelee tuntemattomasta syystä. Tästä johtuen tiemme käy maanantaina osastolle maito-altistukseen. Tiukkojen puheluiden jälkeenkin kelaan emme saa armoa. Altistus on tehtävä ja pojalle odotettavissa siis pahempi ihottuma, jos maito taustalla ärsyttämässä. Lisä mausteena kokemuksesta saamme myös mahakivut sekä ummetuksen. Mun sielu on ihan karrella asiasta. Olen asiaa miettinyt ja en tätä täysin ymmärrä. Jos maidon vaihto on tuonut avun ja lääkäri sen pystyy todistamaan, miksi sairasta lasta näin kiusataan. Kelalta sain vastaukseksi, jotta lääkäri voi toki lausunnon kirjoittaa mutta kelan oma lääkäri tekee päätöksen näkemättä lasta ja usein se on kielteinen. Tässä tapauksessa kaikki maidot, joita mennyt nyt 4 x 62e 2 viikossa tulisi oma kustanteiseksi jatkoonkin. Pojan kasvaessa kulutus olisi hurja.
Maanantaina kun menemme osastolle tapaamme toivottavasti myös ihotautilääkärin ja tiistaina on jälleen sydämen ultraääni. Olen onnellinen siitä, jotta pääsimme osastolle asioita selvittämään. Tämä epätietoisuus ja arjen haasteet ovat syöneet niin paljon voimia, jotta välillä pelkään miten jaksan huomiseen. Rukoilen, jotta saisimme avun ja pojan elämä saisi suvantovaiheen. Saisimme kasvaa ja iloita ilman suuria murheita edes hetken. Kumpa sydämessäkin olisi kaikki hyvin.
Viime viikot ovat olleet tunteita täynnä. Toivon, jotta alkava viikko olisi kuin uuden alku ja kaikki se joka on syönyt voimia tulisi vielä voimavaraksi. Taistelu siis jatkuu, luovuteta ei.
Uni ottaa vallan. Kiitos kun istuit kanssani tämän hetken. Pitäkää meille peukkuja.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti