Kello on vasta aamu puoli kahdeksan. Toisella jalalla heijaan vaunuja pojan vielä etsiessä unta aamumaidon jälkeen. Ikkunasta maisema näyttää lumiselta ja kuin koko luonto vielä nukkuisi. Minulla vielä hiukset pystyssä mutta mieli jo kerää ajatuksia tähän päivään. Hiljaa sydämessäni rukoilen, jotta tämä päivä saisi olla meille kaikille hyvä. Tästä ajatuksesta on hyvä jatkaa matkaa.
Eilen kävimme lääkärissä poikamme ihottumasta, joka rantautui koko kehoon. Kutina muuttui niin inhottavaksi kaveriksi, jotta sitä ei kodin perusvoiteet taltuttaneet. Lääkäri sanoi poikaa katsottuaan heti jotta kyse on allergisesta reaktiosta, joka tulee tuotteesta, jota poika nauttii sisäisesti. Vaihtoehtoja oli tasan yksi, koska olimme jättäneet jo viikko sitten soseet pois. Nutrilon Pepti maidonkorvike ei sovi. Syy toisaalta aika ymmärettävä sillä korvike lehmänmaitopohjainen ja pojallamme kuitenkin maito-allergia. Minä olin jo ajatusta päässäni pyörittänyt ja uutinen ei sinänsä ollut yllätys. Tähän ratkaisuna korvikkeen vaihto ja tehorasvaukset. Korvikkeena nyt Neocate LPC http://nutriciafi.nutricia.fi/neocate-lcp/. Hintaa maidolle kertyy 61e 3 päivän annokselle:)
Seuraavat uutiset, joilla lääkäri jatkoi eivät olleet enää niin mukavia. Tätä korviketta nyt käytettäessä 2 viikkoa todeten, jotta siitä mahdollinen apu on poika jälleen altistettava väärälle maidolle. Altistus kestää niin kauan kunnes oireet palaavat ja lääkäri voi kirjoittaa lausunnon, jotta KELALTA saamme erikoiskorvattavuuden. Kun sen saamme kela korvaa 78% maidon hinnasta. Uutinen aiheutti savua korviin. En voinut uskoa, jotta jos vaihdosta selvä apu niin altistus vielä pakollinen osasto-oloissa. Ajattelin jotta otan pojan ihosta nyt kuvat ennen kuin saamme toivottavan avun ja sitten otan kuvan kun iho hellittää. Toivon jotta tämä todistus riittäisi ilman altistusta. Sydämeni menee aivan karrelle ajatuksesta, jotta vihdoin jos saamme ihon kuntoon niin se jälleen ärsytetään pojalle kiusalliseen kuntoon. Eikö Kela voisi hellittää otteistaan varsinkin kun kyseessä jo perussairas lapsi, jolle tämä kaikki on niin ylimääräistä?!?!?! Kaiken päälle lausunnot ovat määräaikaisia. Vuoden päästä jos tilanne sama niin altistus uusitaan, jotta korvattavuutta voisi jatkaa.
Toisaalta minä ymmärän, jotta Kelan tarvii olla tarkka näissä asioissa. Sadat ihmiset ovat käyttäneet laitosta hyväkseen ja siitä johtuen näitä asioita on täytynyt kiristää. Sitä en kuitenkaan ymmärä, jotta he eivät voi katsoa tilannetta sinänsä yksilönä, jotta helpotusta voitaisiin suoda perustellusti. Kiukku ei tässä auta vaan mentävä on eteenpäin hetkestä toiseen. Tärkein asia on, jotta poikamme saisi avun hinnalla millä hyvänsä. Paperisotaa ynnä muuta minä kestän ja jaksan kunhan vain tiedän, jotta lapsellani on hyvä olla.
Näissä tunnelmissa ollaan ja näistä tunnelmista mennään eteenpäin. Paljon ollaan koettu kolmeen ja puoleen kuukauteen kun eilen listasin asioita. Listan kaikkia asioita en olisi uskonut koskaan kohtaavani mutta ne kohdattuani olen oppinut paljon. Kaikista suurin asia kivusta ja tuskastakin huolimatta on poikani joka hymyilee harso kädessään vaunuissa. Iltaisin kun hän nukahtaa käteni hänen kädessään tiedän, jotta kestän mitä vaan. Rakkaus tekee meidät vahvemmiksi.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti